MS Skywalker -explained

Røv-Huls-Syg-dom.

Kortene på bordet.

Efter at jeg i mere end et halvt år har gået med dette og kun delt det med min familie og nærmeste venner, vælger jeg nu at tage en dyb indånding, stille mig frem og fortælle min historie. Jeg har Sclerose. Som i Multipel Sclerose.

Mit liv crashede i april måned, da jeg efter voldsomme følelsesforstyrrelser, blev diagnostiseret med en sygdom jeg stort set intet kendte til. Jeg sad med en kalender, der var fuldstændig tilplastret, havde netop afsluttet et længere engagement på et teater og var allerede i gang med mit næste job. Pludselig stoppede mit liv på et sekund. Eller sådan føltes det, for da lægen kom ind til stuegang og sørgede for, at jeg diskret blev kørt på enestue før hun kunne tale med mig, var det fordi hun skulle overbringe alt andet end good news.

En hård dom at få, men også en lettelse for mig, fordi jeg længe havde haft en fornemmelse af, at noget ikke helt var, som det skulle være…

Tilløbet til at “udkomme” offentligt med hvad der sker herovre i mit private liv, har været snørklet og fuld af spekulationer. For hvad med pressen og deres kulørte forsider, hvad med sladderen som måske vil stigmatisere mig, hvad med branchen, der fra nu af, nok ikke vil røre mig en ildtang og hvad med alle de medlidende og bekymrede øjne, der kun vil se mig som et offer og en stakkel…?

Jeg har fundet frem til, at både presse, branche og søde mennesker varsomt vil tage ordene ind og ikke lave yderligere drama ud af noget, der er mit og som kun jeg skal leve med. Og som jeg i øvrigt, kan leve et stort set normalt liv med.

Udredning.

Jeg har nu været igennem et langt udredningsforløb og er blevet hjulpet fantastisk af både Rigshospitalet og ikke mindst Scleroseforeningen, hvor man begge steder kun møder engagerede og kompetente mennesker. Når man er ny med en kronisk sygdom som jeg er, er det en uvurderlig hjælp, at blive båret af mennesker med både empirien og empatien i orden. I mit “nye liv” har jeg fået en hel flok af nye mennesker, som jeg er dybt afhængig af og sammen med min familie og mine venner er de den redningskrans, der hjælper mig med at holde mig flydende (sammen med min medicin self.)

Ordet sclerose kører konstant i hovedet på mig, fordi jeg er så ny i det, men i takt med at mine symptomer aftager, kan jeg også mærke, at sygdommen træder mere og mere i baggrunden og at hverdagen velkomment genopstår. Der er så mange ukendte faktorer med MS, hvoraf den værste nok er uvisheden. Heldigvis er vi  i dag så langt med forskningen, at lægerne bedyrer, at der kun er grund til at forestille sig positive scenarier for fremtiden. -Så det er altså den jeg har tænkt mig at gå med…resten tager jeg som det kommer.

Slidte skinker.

For når jeg tænker på, at jeg havde svært ved at gå bare et enkelt skridt for 7 måneder siden, føles det som en kæmpe sejr, at jeg i sidste uge afsluttede en omfattende turné med CitySingler, hvor jeg siden august, har klapret rundt på stilletter, danset og sunget langs den jyske højderyg. Det kunne jeg blandt andet, takket være mine dejlige kolleger Kaya og Trine. Jeg er så taknemmelig for, at vi trods rigeligt med udfordringer, kom i mål med vores 10 års jubilæumshow.

Jeg har simpelthen de sødeste, kærligste og mest tålmodige kolleger. Trine og Kaya, I er de mest steady bitches man kunne drømme om. ELSKER JER!

Nu puster jeg ud og kører bloggerstyle for en stund.

Fie Aka M/S Skywalker

91 kommentarer

  • Otto Berker

    Kære Anne Sofie,
    Jeg har en lidt anden indfaldsvinkel til MS. Under et ophold i Tyskland i 1991 blev jeg indlagt med et slagstilfalde på Universitetsklinikken i byen Mainz, ved Frankfurt. 8 professorer, deriblandt en af Tysklands bedste neurologer, som jeg ikke vidste noget om dengang, prøvede at finde ud af, hvad jeg fejlede. Alle symptomer med lammelsen af den venstrekropsdel etc. tydede på denne sygdom. Men man fandt intet, hverken med CT, MR eller ultralyd scanning, som kunne verificere et slagtilfælde. Inden 14 dage var symptomerne forsvundet som dug for solen og intet tydede på, at et slagtilfælde havde fundet sted i min krop. Efter en lang diskussion blandt professorerne kom man til den konklusion, at MS var nok den mest nærliggende sygdom man kunne komme i nærheden af på det tidspunkt.
    Jeg fik en længere, udmærket forklaring om MS og en lille brochure med til Danmark, sammen med et diagnosebrev om forløbet etc. til min danske læge. Man gjorde mig opmærksom på, hvis jeg ikke ville få et nyt anfald indenfor et halvt år, ville det ikke være MS, og i så fald ikke kunne oplyse mig om, hvad årsag til symptomerne havde været, men jeg skulle træffe alle forholdsregler ang. trafik, bilkørsel etc. i denne periode således, at jeg ikke ville bringe mig eller andre evt. i en farlig situation. Jeg kørte ikke bil i denne tid og afviklede mine forretninger i udlandet med tog og fly.
    Heldigvis fik jeg ikke et nyt anfald, men til gengæld 2 nye i henholdsvis marts og dec. 1998. Til sidst fandt man ud af, hvad jeg fejlede.
    I 1991 fik jeg udleveret en brochure, som nævnt foroven. Det jeg ikke kan læse mig frem til i oplysninger om sygdommen her i landet, er et faktum, som jeg studsede over dengang. I brochuren havde man offentliggjort, at MS er en sygdom, som kun findes i industrialiserede lande, som på det tidspunkt opfattede Europa, mest nord for alperne, og især Skandinavien, Nordamerika, Japan og Australien. Man havde konstateret, at udbrud af MS hos mennesker, som kommer fra MS frie lande til MS-belastede lande sker kun hos dem, som endnu ikke har nået pubertetsalderen. Kommer de efter puberteten til belastede lande, bliver de fri for denne sygdom. Det samme sker omvendt for mennesker fra belastede lande, som flytter før deres pubertet til MS frie lande, ikke kan få sygdommen, derimod mennesker, som flytter til MS frie lande efter deres pubertet, kan få sygdommen, selvom de bor nu i et såkaldt MS frit land eller verdensdel.
    Måske gælder denne diagnosticering ikke mere i den grad i dag, siden vores industrialisering har udbredt sig til næsten resten af verden. Men denne oplysning dengang gjorde et stort indtryk på mig, at MS er relateret til vores industrialiserede verden. I Europa skønnes det at der er ca. 500.000 personer med MS og i Nordamerika ca. 400.000 og på verdensplan ca. 2,5 mio. Næsten alle i de industrialiserede lande. Ernæring synes også at spille en rolle.
    Det er selvfølgeligt en dårlig trøst at vide det, når sygdommen har ramt en. men trods alt er det et fingerpeg om, at miljøbelastning eller/og livsførelse i vores industrialiserede lande må have en indflydelse på vores disposition for denne sygdom.
    Med venlig hilsen
    Otto Berker

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Heidi Meyer

    Hej Fie
    Tusind tak for dit indlæg.
    Jeg blev selv diagnosticeret i august 2019. Jeg fik et kæmpe chok og gik i benægtelse. Min hjerne ville/Kunne kun opfatte de positive meldinger. Sådan fortsatte det til januar i år.
    Jeg var nået at komme tilbage på job på fuld tid sidst i november efter en langsom delvis genoptagelse af arbejdet. Så fik jeg 2. Attak. Det kom som en stor overraskelse.
    Jeg har, ligesom dig, ikke haft det store behov for at Google. Ej heller melde mig ind i noget som helst som har med sklerose at gøre. Men har dog måttet erkende, at det er nødvendigt for at kunne overleve det her. Har meldt mig ind i Skleroseforeningen og følger nu din blog.
    Det har givet mig blod på tanden til at tage kampen op.
    Tak for dig og fordi du var med til at give mig det skub i den rigtige retning til at kunne begynde at erkende jeg har denne sygdom. Også tak til alle jer der skriver her. Det betyder mere end I aner.
    Kærlig hilsen Heidi

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Pia Stork

    Kære Fie
    ”Velkommen i klubben” (ikke lige en klub man egentligt ønsker at være medlem af).
    Jeg blev selv diagnosticeret for næsten 10 år siden og der ER bestemt er grund til at forestille sig positive scenarier for fremtiden. Jeg lever efter 10 år med sygdommen et helt normalt (unormalt) liv med kun få bivirkninger af sygdommen. Får min daglige medicin og har ”kun” haft et attak, så mediciner holder sygdommen i skak for mig.
    Jeg kan godt huske tiden efter jeg blev diagnosticeret – og nej den er ikke sjov, men da det første chok havde lagt sig – ja så fortsat jeg egentligt bare mit liv uden nævneværdige kursændringer.
    Håber også, at det bliver sådan for dig.
    Bedste hilsener Pia Stork

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Fie

      Tak Pia. Det er lige før, at jeg vil driste mig til at mene, at denne her klub, faktisk har beriget mit liv. På den anden side…skal jo ikke jinxe tingene og være alt for kæphøj. Men altså…Jeg får jo simpelthen bare så mange fantastiske ord med på vejen og din historie ryger lige i banken. Til en rainy day. XXX Fie

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Kære Anne Sofie
    Jeg er også en af ås ned nogle autoimmune sygdomme… (dels nyretransplanteret)
    Må jeg spørge dig om den kost du er på.
    Jeg nørder nemlig selv en del med det 😉😘

    Desuden er “min hjemmeside” mit nye firma som jeg lige har startet med magnet terapi og lækre design smykker – fordi de hjælper mig med mine smerter og jeg ønsker også at andre skal blive hjulpet.

    Kærlige hilsner fra Jette
    Keepitcool 🌸😘🌸

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Fie

      Hej Jette. Tak for spørgsmål… Jeg er i gang med en artikel om netop kosten, men over all kan jeg fortælle, at jeg fortrinsvis spiser antinflammatorisk og pescetarisk. Det gør MEGET for mig. Der udover propper jeg gabet med kosttilskud…Dem kan du læse om i et tidligere post, her på siden…

      XXX Fie

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Haneen

    For en måned siden fik jeg også føleforstyrrelser i kroppen, som 23 årig tænker man det nok ikke er noget – jeg kommer igennem hele udredning på sygehuset og fik behandling – nu er jeg sendt hjem med ordene om at de er ret sikre på jeg har ms( havde ingen anelse om hvad det var) og at de ville fortælle mig mere… over måned skal der gå med den besked, og derfor er det så skønt at kunne læse en lidt mere positiv snak om sygdommen her i ventetiden, når man prøvet at holde gejsten oppe! TAK FOR DET❤️

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Rosali

    Kære Anne-Sophie. Nøj hvor er du sej! Godt gået med alt. Jeg er selv desværre blevet diagnosticeret med ms og er ikke kommet i behandling endnu. Kan du måske fortælle lidt om hvilken behandling du har fået jeg ved fortsat ikke hvilken jeg skal tage og håber lidt du kan gøre mig klogere på hvad du evt har været igennem på forhånd mange mange tak 🙂

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Fie

      Hej Rosali.

      Velkommen. Er ked af at høre, at du også er blevet ramt. Jeg har pga dig, taget mig sammen og fået skrevet et indlæg om medz.

      Pas på dig og følg med her og på insta og tøv ikke med at spørge. Behold troen på det positive og hop i træningstøjet, det hjælper både sind og krop hos os ms’ere . XXX fie

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Annemette Skouboe

    Kære Anne Sofie Jeg er sikker på vi er den nye generation, der overvinder sygdommen. Der er så meget power i dig og du skal nok finde din vej. Der er så meget ny viden og udsigt til god medicin. Jeg fik selv MS for 1,5 år siden og debuterede også med føleforstyrrelser og har det ok igen. Fokus på kost og motion har været vejen for mig i forhold til sygdomsangsten, og pludselig bliver man god til at prioritere alt det der giver energi.. Det er en ny følgesvend og jeg håber du finder roen til at vænne dig til tanken. Held og lykke🍀 Annemette

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Av det var en hård historie at læse. Jeg håber og beder til at du vil komme ovenpå og få den fred og ro du har brug for. stort kram herfra.

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Lisbeth

    Du er for sej 💪🍀

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Johnni

    Jeg fik diagnosen i 2010/11 og har endnu ikke været i behandling. Nu skal jeg så scannes igen, fordi jeg kan mærke forandringer.

    Men du skal i hvert fald have held og lykke fra mig 😊
    Kh
    Johnni

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Katja Dakota Lucca

    Hej Fie🌸
    Føler med dig! Som du beskriver dit forløb, virker det meget som mit eget. Jeg er udemærket godt klar over, at der ikke er super meget positivt at sige om ms, og alverdens trøstende ord kan ikke fjerne alle de tanker og følelser, som man går med som nydiagnoticeret – eet stort tankemylder, frygt, afmagt osv. Jeg er selv 42 år, fungerer “normalt”, arbejder fuld tid i en ordinær stilling, har et bijob, hund, mand, børn og alt det “pjat”. Mine ms-udfordringer består af bl.a. træthed, kognitive udfordringer og dårlig balance. Jeg har selv været ramt på føreligheden et par gange, både helt og delvist og ikke vidst om den ville komme tilbage. Vi takler alle situationer forskelligt. Min måde har altid været, at “benægte” den så meget som overhovedet muligt. Nægtet at lade sygdommen styre mit liv, og har bare braget videre. Ha heller ikke rigtigt gidet at lyttet til lægerne (hvilket ikke altid er skide klogt)Jeg både spiser forkert, ryger, slapper ikke af, træner ikke, sover ikke nok eller noget som helst andet af, hvad der ellers er helt basale råd og viden for “et godt liv” med ms. Utallige gange igennem årene er jeg, af lægerne, blevet fordret med, at “jeg er nød til at blive gode venner med min sygdom”, men hvem pokker gider være venner med et røvhul eller en foræder!
    Du fremstår som en super stærk og sej quinde med røv i bukserne og ben i næsen – så er overbevist om at du nok klare de huller i vejen som du vil støde på🌸… selvom det til tider kan være svært at holde fanen oppe💪🏻 #fuckms

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Bente Christiansen

    Det er jeg ked af at hører du også har fået. Blev diagnosticeret i 2003 . Har den indstilling at med de rette hjælpemidler kan alt lade sig gøre

    Kh Bente

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Zaza

    Kære Fie. Du har helt ret- mega lorte røvhuls sygdom!!! Men fedt du står frem med Det! Jeg fik selv diagnosen i marts, så dine tanker omkring især uvisheden kender jeg så godt. Jeg ønsker dig alt det bedste. De bedste hilsner fra Zaza

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Cecilie

    Kære Anne Sofie.

    Ja livet kan ændre alt på et sekundet.
    For snart 2 år siden fik jeg ms, og kan kunne tænke mig nogen af de tanke der løb i gennem dit hovede månederne efter. Kommunen er hård at danse med og det kan nogen læger i alm praktis også være. Men når alt kommer til alt skal du huske at være i nuet og hvis du har brug for en dag i sengen for at få energi til næste store dag er der ikke andet for at få slappet af. Jeg kan huske da min læge kom op på stuen og fortalte mig at jeg nok havde ms. Jeg tog det i stiv arm den dag for de havde tænkt på om jeg havde Als eller en hjerneblødning eller blodprop i hjernen. Så da de sagde de troede det var ms. Kiggede jeg på læge og sagde så længe det ikke var Als men kun ms så skulle det nok gå. Det havde lægen aldrig oplevet før at stå foran en pige på 27 år der sagde så længe det bare er ms så går det nok. Jeg vil sige efter alle mine symptomer er kommet frem har jeg haft lyst til at æde min gamle hat med mine ord i.

    Men når alt det her er sagt så er jeg glad for at man stadig kan have et godt liv pg man langsomt finder ud af hvad tager på energi og kræfterne og hvad gir energi.

    Men jeg håber på det bedste for dig og dine nærmeste ved det er en hård nød at knække men jeg ved også at du er en vendelbo helt ind i hjertet. Er nok også lige så stædig som os andre nordjyder der er ikke nogen der skal sige det kan vi ikke for vi skal nok vise hvor stædige vi kan være

    Med venlig hilsen Cecilie (som er mega stædig vendelboer)

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Wenche

    Hej Anne – Sofie … velkommen i klubben selvom man gerne vil være foruden MS.. jeg fik diagnosen i en alder af 46 , selvom den nok har været der tidlige .. som selvstændig , 3 børn villa desværre ingen vovse ja så var min focus ikke lige på mig selv før vink med vognstang og jeg ikke bl.a. ku overskue hverdagen … Har fået mange venner i sclerose foreningen og er for at være sammen med dem privat og møder / arrangementer hvor du ikke skal forklare dig , håber du forstår . Er på førtidspension nu og ka disponere over min dag – still going strong og jeg håber det bedste for dig 🙏🎄🎅🤶glædelig jul

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Marianne

    Hej Anne Sofie
    Dejligt og ærligt skriv!
    …og hatten af for, at du ræser rundt i stiletter!! 😅 Jeg har selv sclerose. Stiletter, smerter og svimmelhed, er for mit vedkommende en skidt cocktail. Øv for det, for stiletter giver jo netop en flot holdning og en god røv! …noget af det, man ønsker med denne røv-huls-sygdom!! 😂
    Nå, men skide være med den gode røv, når bare vi forsøger at holde panden højt og passe på os selv!
    Jeg genkender din beskrivelse af, at sclerosen fylder sindsygt meget i starten.
    Jeg fik diagnosen ved et tilfælde, men havde et par år før det, døjet med smerter, træthed og andre uforklarlige symptomer. Det var chokerende og frygtindgydende at få diagnosen, men samtidig en lettelse, da der jo nu var nogen, der forstod og “troede på” mine symptomer!
    Der, hvor det for alvor gik op for mig, at diagnosen var god nok og at jeg skulle tage hånd om mig selv, var da jeg var på et 14 dages ophold på sclerosehospitalet i Ry. Fantastisk oplevelse!
    Jeg troede jeg skulle være meget mere “ ramt” af sygdommen, for at få plads i Ry, men indlæggelsen er for alle med diagnosen og der er så meget information, forståelse og positivitet at høste på sådan et ophold! Såh… vil varmt anbefale det – Do it! 🤗
    Anne Sofie, good luck med din røv-huls-sygdom! Du er smuk, dygtig, sjov og top sej, så jeg er sikker på du nok skal “lande” i dit nye liv, selv om det er en lang og hård proces! …Jeg hepper på dig!♥️
    Kh Marianne

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Britta

    Hej 😊
    Jeg fik også konstateret ms i april, efter et forløb med føleforstyrelse i Venstre side.. har haft en lang periode hvor det hele har været rigtig godt, men lige nu bøvler jeg meget med svimmelhed.. men mon ikke også jeg får styr på det så jeg kan komme tilbage til hvor sygdommen ikke fylder så meget..
    vh Britta

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Pia Elgaard Nielsen

    Hej
    Syntes det er flot du har skrevet disse ord

    Jeg er en dame på 45 år som fik at vide her i sep af min Øjenlæge at jeg muligvis har MS men han kunne se at jeg led af Grønstær
    Begge ting fik jeg slynget i hovedet af ham
    Jeg blevet indlæg direkte fra øjenlægen til Skejby for jeg havde fået pludselig smerter i højre øje og mistede synet
    Efter flere dage på Skejby blev jeg udskrevet uden forklaring hvad jeg fejlede
    Derefter i 14 dage var jeg til en masse scanninger og test og fik en samlet svar at jeg led af MS. Min verden faldt sammen på en gang
    Med MS og Grønstær
    Jeg startede op på medicin måtte stoppe med den første slags piller efter 3-4 uger da jeg blev så syg af dem
    Så måtte på nogle andre som jeg nu har taget i 4 uger og går fint
    Jeg får stadig aktackter har en lige nu
    Første gang i venstre arm
    Har men’ i mit venstre ben som er følelsesløs og ikke altid kan styre det og har fået at vide at det aldrig bliver normalt igen.
    Men efter jeg fik diagnosen har jeg har 3 anfald selvom jeg er i behandling
    Så er stadig bange for fremtiden
    Lider af træthed og dårlig hukommelse 24 timer i døgnet
    Familien har svært ved at forstå det for jeg har altid været frisk og glad og jeg var kalenderen i familien nu magter jeg ikke engang at tage en opvask fordi jeg bliver så træt at jeg falder i søvn
    Alle foreslår træning men magter det ikke og lægerne siger at så længe koppen styre min træthed skal jeg ikke træne og stresse mig selv for det kan min krop ikke klare
    Jeg er alene om dette her
    kun den alle tætteste i mine nære familie har fået det af vide
    Jeg Går alene med mine tanker så dejligt at læse alle jeres kommentarer
    Så håbet er der kan jeg læse
    Kan bare ikke finde den selv
    Mvh Pia

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Fie

      Kære Pia. Det gør mig ondt at høre, at MS er SÅ hård ved dig. Øv! Jeg håber inderligt, at du bliver hængende herinde, for som du kan læse, så er her fyldt med søde og kloge MS’ere, med den rette indstilling og med en masse indsigt! Du må altid skriver herinde, både når det er svært og når det går fremad. Ved du at der findes flere facebookgrupper, til sådan nogle damer som os? Gruppen hedder “Kun for kvinder med MS”. Den synes jeg du skal joine, hvis du ikke allerede har gjort det. Stort juleknus Fie XXX

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Mikkel Petersen

    Hej, synes du skal lytte til Palmer Kippolas historie:

    https://www.learntruehealth.com/beat-autoimmune

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Helle

    Kære Fie,

    Jeg er ked af du også er kommet på mit hold. Jeg landede selv for snart to år siden i MS-lejren.
    Jeg lever med sygdommen, men den er ikke mig. Mit bedste råd er at du prioriterer din energi og holder humøret højt.
    Læs evt. om spoon teorien vedr. energien.
    Kh Helle

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Respekt for din åbenhed 👍 Glædelig Jul 🎄 og Godt Nytår! 🎆

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Dorthe

    Skønne, seje Fie
    Diagnosen fik jeg tilbage i 2010, og jeg valgte ikke at få medicin. Jeg er overbevist om, at du med tiden vil finde din helt egen stærke vej igennem MS junglen, og jeg ser selvfølgelig frem til at følge dig. Alt det bedste til dig!

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Mette

    Kære Fie, jeg fik diagnosen i 2017, og er på den måde forholdsvis newbie selv. Kæmpede det første halvandet år med to forskellige præparater og alle deres bivirkninger, kom i sommer over på Ocrevus, og har det bare SÅ meget bedre i dag. Jeg kan desværre ikke påstå, jeg slet ikke mærker sygdommen, men har besluttet at det ikke er den der skal styre mit liv, og at jeg vil leve 100% stadigvæk.
    Jeg håber, du finder din vej i den her skodsygdom og så siger jeg TAK, fordi du er med til at bringe fokus på, at vi godt kan have nogenlunde normale liv, på trods af de udfordringer sygdommen giver ❤
    Kh Mette

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Jannie

    Hej. Hvor er det rart at du er så modig at du vil dele din historie med hele Danmark 🙂
    Jeg er også ny-diagnostiseret og jeg synes at mange danskere har brug for at vide mere om sygdommen, som jo kaldes den “usynlige sygdom”… hvilken medicin får du?

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Camilla

    Hej Fie! Er selv i samme båd, og havde også et halvt år, hvor kun de nærmeste vidste det. Mest fordi reaktionerne gerne var efterfulgt af et hoved på skrå, sympatiøjne og grådkvalt stemme.
    Brugte skleroseforeningens psykolog til at få sat ord på det hele, og til at erkende at jeg nu havde en kronisk lidelse (også selvom jeg ikke rigtig havde lyst til det, så er den jo kommet for at blive…) Men d-dag for diagnosen var 24 timer i sengen med en flaske rødvin, hvor jeg stortudede over at mit 30-årige liv var ødelagt. Nu er jeg 32, venter mit første barn, får medicin og prøver at tackle, at sygdommen nogle dage styrer energiniveauet. Fandt selv trøst i bogen “jeg vil ikke tage det flot” og ved at tillade nedtursdage, hvor det hele bare lige er pisseuretfærdigt.

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Pernille

    Hej Fie,
    Tager vildt meget hatten af for dig, at gå officielt ud med denne ufattelige kroniske sygdom. Jeg valgte ikke at gøre det, mest fordi jeg selv skulle ovenpå. Nu er jeg mere åben, men har stadig ikke lagt det ud på FB andet i en lukket gruppe for familien, da ½ af dem kommer fra Island. Jeg fik sygdommen i april 2013 også som 46. Still going strong og arbejder også. Er 52 nu.
    Har været på sclerosehospitalet og ærligt, så var det godt på nogle punker, fordi du får mange redskaber, men det er også et stort chok, i hvert fald for mig, for jeg så alle versioner af sygdommen. Og det skabte for mig angst og usikkerhed, for er det, hvad jeg kan se frem til? Indtil videre heldigvis nej.
    Alt inkl. det chok, du har fået, er langsommelig proces, med sorg, vrede og angst, men heldigvis og rammer hverdagen også. Dagene går. Mit råd til dig er; Tag hensyn til de finurligheder sygdomsvulkanen (er jo halvt islænding..) finder på at byde, så skal det nok gå alligevel. For alt i verden undgå stress (selvom visse kommunale skrankepaver kan medvirke med tankeløse bemærkninger)..Vid, at en simpel blærebetændelse sætter kroppen i alarmberedskab og de ramte steder kan mærkes, så altid godt at egen læge undersøger for det først. Det har jeg i hvert fald brugt som ledestjerne i mit sygdomsforløb. Også for at undgå medrolkur med en masse afskyelige bivirkninger.
    Det er helt ok, at gå i sort over chokket med sygdommen m.v, men bliv ikke dernede.
    Sæt pris på hver dag, du vågner, og kan, hvad du kunne i går – måske med større eller mindre udfordringer, men du kan 🙂 Det lovede jeg mig selv, da en kollega, jeg havde, også i 2013 fik konstateret ALS. Hun lever desværre ikke mere, men jeg gør. Livet kommer ikke uden udfordringer, uden nederlag eller tab, men spørgsmålet er om de takles konstant i sort, i sort/hvid eller med blink blink i alle farver. Jeg personligt har tænkt mig, hvis den tid kommer og jeg skal være medlem af rollatorbanden, at holde farveparty på de kedeligt farvede hjælpemidler med guld, guirlander, lysende stjerner på i den mørke tid og båthorn 😁

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Christina

    Kære Fie
    Tak for du deler din historie 😘 jeg er selv 41 år og har haft sygdommen i 10 år. Det er et kæmpe chok at få en alvorlig diagnose og man læser desværre flere dårlige historier på nettet end gode. MEN vi findes heldigvis herude … jeg kan stå, gå , løbe, træne , grine , elske som alle andre. Hold fast i det ! Jeg er meget træt , så jeg må prioritere hvad min energi skal bruges på , dyrke motion og spise fornuftigt og desuden undgå stres så bliver min MS nemlig jaloux og skal lige gøre opmærksom på sig selv 🤷‍♀️ Jeg ønsker dig al mulig held og Lykke fremadrettet .. hang in there 😉 Kh Christina

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Hej Fie.
    Tak fordi du ville dele din histore med os.
    Jeg ønsker dig held og lykke, og håber at forskningen overhaler din sygdom 😊

    pøj pøj,

    venligst Karina

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Torben Bach Rasmussen

    Kære Anne Sofie
    Jeg er ked af at høre du har fået MS, men heldigvis er det vist den almindelige MS du har, jeg selv har den der hedder progressiv skelrose og den er svær, syntes jeg. Først nogle måneder på krykker, så rollator og nu kørestol og det gik pænt stærkt. Øv. Jeg ønsker dig alt det bedste livet kan give.
    Hilsen Torben.

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Monica

    Kære Fie, Ja hvis bare man kunne danse i stilletter, men birkenstock er vil også en form for pænt fodtøj🙈. Tak for din åbenhed. Fik diagnosen i august samtidigt med vores dreng fik en autisme diagnose så alt i alt lort på lort, men mon ikke 2020 bliver et godt år💪 Monica

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Bjarne

    Kære Anne Sofie

    Jeg vil gerne anbefale dig at læse denne forklaring om MS:

    https://www.medicalmedium.com/blog/healing-multiple-sclerosis

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Birgit Holm

    Kære Anne Sofie. Jeg fik diagnosen som 40-årig og arbejdede til jeg var 62. Forventede et liv i kørestol, men kan stadig gå (med stok). Har ikke haft nogle attack og ikke været i medicinsk behandling. Jeg håber du også får mange gode år også og bevarer optimismen.

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Lone

    Hej Fie
    Når man først får diagnosen, er ens tanker en stor pærevælling men det bliver nemmere med tiden.
    Fik selv diagnosen for 2,5 år siden men har haft MS siden 1992.Så dine tanker omkring ikke at blive forstået/taget alvorlig kan jeg kun nikke genkendende til. Det var en smule befriende endelig at kunne sætte ord på symptomerne.
    Nu tænker jeg ikke så meget på det, men tager dog medicin, Tecfidera, hver dag og har det fint med det.
    Så fat mod – du er en MS-warrior

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Christina

    Kære du, jeg har haft sygdommen i snart 9 år. Er stadig helt “normal”. Sygdommen fyldte ret meget for mig til at starte med, og uvisheden. Den er nemlig det værste. Men lige pludselig lever man bare med sygdommen og værdsætter på en eller anden måde livet mere. Jeg troede mit liv var forbi på et eller andet plan, men nej, det er sgu stadig herligt. Ønsker dig alt det bedste 🙂 Knus fra mig.

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Malene Kniep

    Kære Anne Sofie (Fie), fedt du deler din historie – tak for det! Også selvom det er dumt nyt. Jeg fik selv konstateret MS i 2016, ud af det blå, men lever et helt almindeligt liv i dag, uden medicin indtil videre, men er blevet mindet om at jeg ikke skal have så travlt, og nyder livet lidt mere fuldt ud. Jeg kan anbefale dig at tjekke https://overcomingms.org. Den har hjulpet mig meget, i min nye levestil. Held og lykke fremover. Kh Malene Kniep

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Karina

    Bare rolig Anne Sofie, det er en mega hård besked at få. Jeg fik den for 10 år siden som 29-årige og troede, at livet netop bare var slut, for jeg vidste inte om sygdommen – andet end at man kunne ende i kørestol…
    Men det er heldigvis slet ikke hele billedet – man kan være rigtig heldig at medicinen faktisk holder sygdommen helt i ro. Det ved jeg af erfaring – og jeg arbejder selv fuld tid + lidt mere i mediebranchen.
    Og lige meget hvad, så skal du endelig bruge både læger/sygeplejersker på Sclerosklikken på hospitalet – og netværk som scleroseforeningen.
    Spørg endelig løs, hvis der er det mindste.

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Louise

    Kære Fie 😊
    Hold da op… det føltes næsten som om det er noget jeg kunne ha skrevet -du er bare så god til at formulere det !
    Jeg er også “ny” -fik diagnosen i juni, så er også efterhånden ved at lande i det…
    Er heldigvis også kun blevet mødt af søde læger, sygeplejersker, Scleroseforeningen -og ikke mindst fantastisk netværk og familie ❤️
    Vil helt sikkert holde øje med din side for det var så rart, at læse om en, der er “samme sted som mig” i forløbet hvor alt er nyt 😊
    Mange hilsner Louise

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Janet

    Sejt du står frem og fortæller din historie. Det gør mig selvfølgelig virkelig ondt at du og din familie skal være en del af dette.
    Min far har sclerose på 15. år. Som pårørende/datter har jeg sådan brug for at skrive, husk at give dine børn tale-rum, med dig og med andre som ikke er følelsesmæssigt påvirket af situationen. Selvom man ikke selv har sygdommen bliver man utrolig ramt af den. ❤️

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Christina

    Tak for dig ❤️ Skønt du som offentlig person fortæller din historie, så der kommer mere fokus på sclerose. Jeg selv fik diagnosen i 2017, mens jeg var på barsel med min datter.

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Mie

    Hvor er du bare mega sej!
    Jeg fik selv diagnosen også i april måned i år. Og hvor er det vare nøk svært det hele synes jeg. Men stærke mennesker som dig, giver mig mere mod og vilje. Og sætter frygten lidt i baggrunden og måske accepten også snart vil komme til mig.

    – Mie

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Christina Rysse

    Røvhulssygdom – fed betegnelse på bagagen der desværre følger med os. Jeg fik diagnosen for 1 år siden. Tak for din historie og din vilje for at dele og stå frem. Jeg et jo selv ramt og tænker der kun er en indgangsvinkel – måske et par stykker mere, men stædighed, jern vilje, motion og fokus på hvad der er godt for dig selv. Velkommen til en ny verden fyldt med kærlighed også masser af glæde ❤️

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Maria

    Kære Fie
    Er ked af at skulle byde dig velkommen i MS verdenen 🙁
    Hvor husker jeg fornemmelsen af kaos alt for godt. Jeg følte mit liv blev taget fra mig da jeg fik diagnosen for 6 år siden.
    Tiden efter en sådan diagnose bliver måske fyldt op af at man skal finde sig selv i en ny verden…..giv det tid og giv lov til at være pisse vred på verdenen ind imellem.
    Når stormen har lagt sig og du har “slugt kamelen” så er mit bedste råd at jo hurtigere du anerkender og respekterer din tilstand, jo lettere bliver det at få livet til til at fungerer 🙂
    Jeg sender de bedste positive tanker din vej ❤️

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Gitte

    Hej Fie, tak for din historie og så er det lige, at jeg vil fremhæve en af flere fællesnævnere – stædighed! Ren og ufortyndet wendelbo-stædighed, der baner vejen for at få gang i livet igen. For gu’ ka’ vi da så!!

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Fie

      Nemlig!!!! XXX fie

      Siden  ·  Svar på kommentar
    • Teia Schreia

      Jeg vil bare sige at din historie berører mig dybt.. Og jeg vil bare give dig et kæmpe knus.. Og sige.. Som du selv godt ved.. Ja..!!! Jeg kan sgu godt leve leve et godt liv alligevel!!!!! 🙂
      Sådan smukke Fie!!
      Teia ❤️

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Nanna

    Hvor er det dejligt du åbner op for din nye sygdom. Det er så vigtigt at få åbne op, for jo flere der gør dette, desto mere fokus får vi på denne relative ukendte sygdom. Min mor fik konstateret MS i 09, men har formegentligt haft det en stor del af hendes barndom. Hun lidt mere medtaget, end hvad jeg kan læse du er. Hun har efter lang kamp fået sin førtidspension, så hun endelig kan fokusere på at få overskuddet tilbage. Fordi sclerose er så ukendt, er det meget svært for andre at sætte sig ind i, eller bare prøve at forstå, hvad der sker, når et familiemedlem rammes af denne sygdom. Som datter til en med MS, har dette betydet, at jeg har skullet hjælpe meget mere derhjemme, end man normalt ville, fordi min mor i perioder ikke har kunnet overskue meget, grundet sclerose trætheden.
    Ikke desto mindre, så beundrer jeg jer med MS og jeres vilje til, at denne sygdom ikke skal lægge jer ned! I kæmper hårdt med at få livet til at gå videre og bare få det bedste ud af det! 🙂
    Det gør i hvert fald mig som datter af en med MS meget glad.

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Anja Ritter Nielsrn

    Kære Anne Sofie.
    Velkommen i MSklubben. Vi er mange i samme klub og vi er mange her i Nordjylland.
    Jeg har levet på godt og ondt med MS siden 2009.
    I mit liv er det vigtigt at det er MIG der bestemmer og ikke min MS.
    Vi tager os en svær tango engang i mellem og vi træder begge to hinanden over tæerne til tider. Men oftest er det faktisk en meget god og smuk dans vi tager.
    Jeg vil opfordre dig til at få et ophold på et af vores fantastiske sclerosehospitaler. Personalet gør et professionelt arbejde og er utrolige dygtige. Derudover får man også et nyt MS-netværk med derfra.
    Jeg har valgt at være GLAD for mine hjælpemidler (kryk, rampe, og en scooter) uden dem ville min hverdag være meget mere besværlig at være i, både for mig men også for min familie. Hvis jeg ikke havde min scooter ville jeg aldrig kunne komme rundt i f.eks. TIVOLI eller tage en tur igennem vores gågade med datteren, da mine ben ofte er som gele, min træthed sætter ind og energien forsvinder. Med ved at bruge mine forskellige hjælpemidler har jeg et dejligt og meningsfyldt liv hvor jeg ikke er begrænset ret meget af min MS
    Det er et aktivt valg jeg har taget.
    Jeg undrer mig dog nogle gange over min families valg af ord, jeg begriber nemlig ikke altid hvorfor de kalder ting (kniv, gaffel og andre ting) navne som de ikke hedder…… Velvidende at det jo nok er mig der er træt og bytter rundt på ordne. Men nøj hvor er jeg tit nød til lige at fortælle dem, at de kalder tingene noget forkert 🙂 Men vi kan heldigvis grine af situationerne.
    HUSK på, at dit forløb ikke kan sammenlignes med andre, mærk efter hvad der gør dig godt og hvad der gør dig glad, så er du nået rigtig langt.
    Glædelig jul til dig og dine
    Anja

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Torben Holm

    Hej Fie
    Tak for et godt og ærligt blog indlæg – ja det er en lorte sygdom! Og det tager tid at acceptere at man har sygdommen og tid at lære den at kende og lære at leve med den. Et brækket ben eller en influenza kende man har ligesom en slutdato, dette her slutter ikke, men bliver til at leve med.
    Beklager hvis det næste er lidt langt:)
    Min egen historie er at jeg tilbage i slutningen af 2012 i løbet af 2-3 uger blev ramt af og diagnosticeret med sklerose.
    Det startede med lidt – ja – hård mave, som jeg ikke tænkte så over. Så fik jeg føleforstyrrelser på det ene lår (lige som når man har et par kolde og våde jeans på – sådan lidt sensitiv hud). Jeg nævnte det for min læge i anden anledning – han slog det hen. I løbet af samme uge bevægede det sig som en sovende fornemmelse fra låret til at gå fra navlen til foden i hele min venstre side. Så googlede jeg lidt og “ramte” Sklerose – jeg fik den samme fornemmelsen som betjent Brody får da han hører barneskrig på stranden i Dødens gab og som fornemt er udtrykt ved et dolly-zoom (der zoomes ind på personen, mens der zoomes ud på baggrunden (https://youtu.be/NB4bikrNzMk)). Jeg ringede i løbet af weekenden til lægevagten og gav udtryk for min bekymring, men vedkommende sagde at jeg nok kunne være helt rolig, da 2 ud af 3 der rammes er kvinder og i alderen 20-40 år – jeg er mand og 50, så jeg lå “lidt uden for skiven”. Mandag havde det bevæget sig op til midt på brystet, så jeg kontaktede min egen læge igen. Jeg nævnte det samme til ham om Sklerose og han sagde næsten som vagtlægen, men han ringede til syghuset og fik mig til skadestuen, hvor jeg efter undersøgelse blev indlagt og i løbet at den efterfølgende uge, blev jeg udredt. Da fredagen kom, blev jeg, som du hevet ind for mig selv (sammen med min kone) og fik beskeden at jeg “nok” havde sklerosen (dette blev betegnet som en CIS). De fortalte at havde tid ved sklerosensygeplejersken i slutningen af januar, så derefter var det go’ weekend og god jul. Ikke noget med vi har en du lige kan tale med om Sklerose og det traume det er at få diagnosen Sklerose. Jeg føle mig noget alene.
    I løbet af julen var der forværring af min symptomer og jeg gik helt ned:(
    I løbet af foråret begyndte det at gå bedre også med de føleforstyrrelser jeg var udsat for. Først efter godt et halvt år efter diagnosen gik jeg i behandling – jeg startede på Aubagio og tålte det godt. Og det gik sådanset godt i 4-5 år, sygdommen holdt sig nogenlunde i ro. For et år siden syntes neurologen at jeg havde haft for mange attaks (og mine er heldigvis mindre), og jeg skulle skifte medicin. Jeg blev tilbudt Tysabri, men på grund af JC Virus kunne jeg ikke få det. Så var tanken at jeg skulle på noget andet som jeg ikke kan huske i skrivende stund, men inden jeg kom i behandling læste jeg om det der hedder Mavenclad (via Sklerose foreningen). Med Mavenclad skal man over en 2 årig periode kun have piller i 20 dage og derefter MÅSKE ikke mere nogensinde! (der finder man ud af efter 2-3 år efter sidste behandling, med mindre man får attaks). Tanken om ikke hver dag eller hver måned at skulle have medicin tiltalte mig og jeg valgte Mavenclad og er nu på andet år og uden attaks (der er andre på behandlingen der har haft attaks, men generelt er min opfattelse at folk er glade for behandlingen). Nu skal det egentlig ikke handle om medicin, men mere om det at blive diagnosticeret med Sklerose. Som tidligere skrevet så var det for mig meget traumatiserende og man står der med fornemmelsen af at alt kommer til at ændre sig i den forkerte retning. Jeg oplevede flere der fortalte om nogle de kendte der med sygdommen var endt i kørestol – og jeg ved godt at det er der flere der gør – men det er måske ikke lige det man har lyst til at høre om, når man lige er blevet diagnosticeret. Det tog mig nogle år at acceptere sygdommen og jeg var meget privat omkring det at jeg har sklerose. Inde for det sidste års tid er jeg blevet mere åben omkring det og kan måske bedre tage når folk sender det der blik -“Nå du har sklerose, hvor er det snydt for dig”. Og samtidig har jeg lært mekanismerne at kende og har lært at leve med Sklerose. Jeg arbejder fuld tid og har gjort det hele tiden (på nær de første 2-3 måneder hvor det hele ramlede). Jeg dyrker motion, spiser sundt (undgår okse og svinekød, men er ikke fantast (stegt flæsk er nu godtJ)) og har det godt og kun lidt føleforstyrrelser (der forværres under stres). Her 7 år efter diagnosen tænker jeg ikke så meget på sygdommen i hverdagen og har det alt i alt godt – nogen gange tænker jeg at sygdommen har fået mig til at leve bedre og sundere og tænke lidt mere over tingene.
    Kh torben

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Birgitte

    Hej Fie
    Fedt du stiller dig frem – tak for det. Jeg har selv haft diagnosen siden 2010 og lever et stort set normalt liv (med 20 timers arbejde).
    Jeg synes, det er vigtigt vi får oplyst om sclerose – både om at det ikke behøver betyde vi sidder i kørestol lige om lidt, og om de svingende dage og perioder, som måske ikke kan ses med det blotte øje.
    Jeg håber, du har fået lidt vejledning til at klæde dine nærmeste på. Jeg synes selv, min mand påtager sig et stort arbejde i fx at genkende det blik, hvor jeg skal smides i seng en time midt på dagen og ved at være large, når jeg pga træthed kan være alt fra en furie til pylrerøv. For det er jo mig, der løber med opmærksomheden, når snakken falder på MS i hverdagen.
    Jeg kan i øvrigt kun anbefale dig at deltage på forløb på vores sclerose hospitaler – de er vildt dygtige og det er god viden til både krop og sind – og i nogle af Scleroseforeningens arrangementer/weekender – det er super at møde andre i samme båd. Tænker du måske kan være lidt tilbageholdende, fordi folk ved, hvem du er – men jeg har kun oplevet at vi mødes som helt almindelige mennesker begge steder.
    Held og lykke med at holde din udgave af MS i skak – og husk at vedligeholde og småjustere… Jeg har opdaget, den aldrig står helt så stille, som man går og siger til sig selv…
    Kh. Birgitte

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Fie

      Kære Birgitte. Tak for din feedback og tak for dine søsterlige råd. Jeg tager dem ind allesammen. Er glad for, at have dig med herinde. <3 Fie

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Vibeke

    Kære Fie
    Hatten af for dig at du står frem og fortæller om dine oplevelser. Er selv i samme båd, diagnostiseret tilbage i 2010.
    MS er heldigvis ikke noget jeg til daglig spekulerer på, lever så normal en tilværelse som muligt trods diverse forstyrrelser ☺️Find din egen vej, så mange har meninger og velmenende ord, men kun DU kender din krop. Alle os MSer er nemlig helt unikke 😘 held og lykke på din vej. KH Vibeke

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Fie

      Kære Vibeke. TAK! Det betyder meget at I hepper på mig når jeg står frem. Jeg håber at du vil være med herinde… XXX Fie

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Maria

    Virkelig et godt indlæg du har skrevet.
    Jeg kan virkelig sætte mig ind i hvordan det er.
    Jeg har selv haft ms siden 2015 og ligesom dig kom det som et kæmpe chok for mig.
    Men som du også skriver så er der med at se det positive i ting💕

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Fie

      Lige præcis Maria. LAd os holde sammen og minde hinanden om, at finde the “Silver Lining”, med denne her diagnose. Det kommer der i øvrigt snart et indlæg om… XXX Fie

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Heidi

    Hej Anne Sofie
    Sejt du er med til at fortælle “verden” om, hvordan MS også kan være. Det er så øv altid at blive mødt af, “åhh kørestol”… det kan da godt være, men det kan også ikke være💪🏻 Her 25 års jubilæum i år, fokus positivt sind, kost, træning og mindfulness til at mindske stressede situationer. Still going strong👍🏻 Glæder mig til at se flere skuespils ting/sang med din medvirken fremover👊🏻

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Fie

      Hej Heidi! FLOT med 25 års jubilæet…Det vil jeg smide i hovedet på alle dem jeg også møder, der insisterer på at jeg skal visualisere hjælpemiddelcentralen og kørestol. Dejæigt at du er med herinde og dejligt med lidt opmuntring i forhold til karrieren… 😀 XXX Fie

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Jacob kjeldgaard

    Velkommen i klubben. MS “spasser” siden 2013. Jeg gik i næsten 2 år inden de fandt ud af hvad jeg fejlede. Og for mig var det en befrielse at få sat en diagnose på, at man trods alt ikke var hypokonder, som kommunen næsten havde fået mig overbevist om. Har haft så meget glæde at Scleroseforeningen samt at være indlagt på sclerose hospitalerne i ry og Haslev.
    Fik i 2018 stamcelle behandlingen og fik “æren” af at være attakfri i 1 år og 8 måneder. Efter at have haft 4-6 attaks om året. Så er lige nu uden medicin men skal vist starte “forfra” efter nytår.
    Ønsker dig al det bedste og rigtig glædelig jul.

    (Ps der er via Scleroseforeningen lige nu MS Middag man kan melde sig til… mindes du er en ørn i et køkken fra til middag hos. Pengene går til forskning 🙂)!

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Fie

      Hej Jakob. Stamcellebehandling. Vildt! Har kun læst om det og det lyder virkelig interessant. MHT kommuner og diagnoser, så oplever jeg som dig, at de kan være decideret ubehagelige. Jeg endte med at give op i sommer og holdt “fri for egen regning”, fordi jeg blev mistænkeliggjort i en grad, der var SÅ ubehagelig. Det vil jeg prøve at formidle i et indlæg snart…når jeg tør. Tjekker det med middagen ud. Lyder hyggeligt! XX Fie

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Pernille

    Hejsa
    Velkommen i “klubben”. Klubben fyldt med søde mennesker, men som man jo egentlig ikke vil være medlem af…!
    Det, der var aller vigtigst for mig da jeg fik diagnosen for 7 år siden som nybagt mor på 30, var at møde andre i samme situation. Høre deres livshistorier og få øjnene op for at det ikke er en dødsdom man har fået. Livet går videre helt som for alle andre.
    Jeg tager min medicin som jeg skal men derudover føler jeg mig ikke mere syg end før diagnosen. Har to børn og fuldtids arbejde, så livet kører videre for mig som for alle andre.
    Lægerne er så skide dygtige og medicinen er effektiv, så jeg er positiv!

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Fie

      JA! Og det skal vi blive ved med at være. Hvor er det dejligt at du deler ud af din power. Den kan jeg ikke få n ok af, for ind i mellem er dagene godt nok lige cloudy nok herhjemme…Dejligt at du er med herinde Pernille. XXX Fie

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Louise

    Hej Anne Sofie
    Tak, fordi du deler din historie. Jeg fik konstateret MS for 10 år siden, da jeg stod med min studenterhue på. Nu, hvor jeg er 28, lever jeg bare så godt med min sclerose. Jeg har ikke haft symptomer i 5 år, fordi medicinen, Tysabri, virker så godt på mig. Så der er virkelig håb forude!
    Bekymringerne om nye attakker er dog det værste. At have en sygdom, hvor man selv har ansvaret for at mærke efter, er godt nok hårdt…
    Men som du skriver, er forskningen heldigvis med os <3
    Jeg håber, at du er lige så heldig i dit sygdomsforløb som mig.
    Kærlig hilsen
    Louise

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Fie

      Kære Louise. TAk fordi DU deler! Du rammer spot on i din beskrivelse af det med selv at skulle “overvåge” sin sygdom. Det er virklig stressende og fuld af faldgruber med pseudoattakker og influenza i en pærevælling. Jeg er glad for at du vil følge med og komme med feedback herinde. XXX Fie

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Claus

    Hej Anne Sofie ! Jeg hæfter mig ved at du skriver, at føleforstyrrelserne viste sig i en periode med spidsbelastning. Jeg oplevede det samme. For mig har det været nøglen af få taget toppen af stressen og så har styrketræning – især tung træning – virkelig haft god effekt. Ja, så god effekt at jeg til dato kun har haft det oprindelige attak tilbage i 2015. Jeg er overbevist om, at det tjener dig bedst, hvis du kan lægge dine tanker om sygdom på hylden og seriøst overveje om du bør tage medicin eller på basis af et enkelt attak. Jeg tager ikke medicin. Det er besluttet i samråd med lægerne. Medicin eller ej er en svær diskussion. Så tag den med gode folk ved din side. Bedste hilsner, Claus

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Fie

      Hej Claus. TAK fordi du skriver. Jeg har hørt meget om det med den tunge træning og har selv meldt mig under den fane..Derudover forsøger jeg virkelig også at indrette min (gøgler) hverdag så mindfull som muligt. Udfordrende og kræver en aktiv indsats.Jeg har fundet nogle fede behandlinger og øvelser, jeg er i gang med at skrive om. De kommer på bloggen om snart! Dejligt at have dig med herinde. XXX Fie

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Karin

    Dejligt at du skriver om det 😊. Jeg har også MS, fik diagnosen sommeren 2018. Og du har ret, det falder langsomt på plads i ens hoved og nu går det faktisk dage hvor jeg “glemmer” det – og ja, så er det dage hvor det fylder alt. Enig i at det er sindsygt dygtige på hospitalerne (jeg tilhører Glostrup) og er så glad for dem. Folk taler så meget om hvor dårligt sundhedsvæsnet fungerer, jeg synes de er såååå tjekkede. Keep up the good spirit, men husk også at det er okay at være ked nogle dage……

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Fie

      Hej Karin. Dejligt at du skriver og dejligt at møde endnu en newbie som mig selv.
      Det med at være ked af det, har du ret i…Det er super vigtigt at ventilere de svære følelser og det synes jeg egentlig også at jeg får gjort. Når der er plads til det..haha.
      Tager du medicin og hvilket præperat..?
      Hurra for personalet på vores afdelinger. De er fantastiske <3 XXX fie

      Siden  ·  Svar på kommentar
    • Karin

      Ja jeg tager medicin. Tør ikke lade være…. Jeg får Tecfidera nu. Er meget glad for det. Stort set ingen bivirkninger. Haft nogle få gange med flushing og så ligner jeg en det har fået virkelig meget sol 😊 men det går hurtigt over og så er jeg bleg dansker igen 😜. Jeg startede på Aubagio men fik sååå mange bivirkninger, så doktor Stephan synes jeg skulle skifte. Det er jeg glad for nu, omend det var en omstændig proces.
      Jeg går til kraniosakralterapi. Det er fantastisk til at få ro på nervesystemet. Og forsøger at undgå stress, hvilket er møj svært med arbejde og det hele. Gør mit bedste 😊 mere kan vi ikke. Og krydser finger for skanningen i januar.

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Jette

    Kære Anne Sofie
    Min dejligste barndomsveninde har MS. Fik det konstateret i 2001, og har haft mindre attacks. Hun lever sit lev så normalt som muligt, og forsøger ikke at have MS med i sin hverdag. Hun får medicin, og har ingen mén efter sine attacks. Så…. dette bare for at dele en af de gode historier om MS. Dem er der også brug for.
    Jeg har selv været syg med en autoimmun sygdom 3 gange, hvor jeg har været lam. Senest sidste år, hvor jeg også gik i koma. Så jeg kender også til at kæmpe med en sygdom, som ikke altid kan ses. Bevares – når jeg har været lam og skeløjet, har det da været tydeligt😂
    Jeg forsøger at leve livet, nyde alt hvad jeg har i det og bringe solskin i andre menneskers liv🌞
    Pas på dig!

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Fie

      Hej Jette.

      Åh Gud. Jeg faldt grinende i søvn pga din kommentar. “Når jeg har været lam og skeløjet” Hahaha. Så sjovt skrevet! Hvad hedder din sygdom? Føler fandeme med dig!
      Hvad med din barndomsveninde, tror du ikke hun vil “med herind”? Vil så gerne dele med andre og høre om deres erfaringer… XXX fie

      Siden  ·  Svar på kommentar
    • Jette

      Ja, men man er altså nødt til at have en god portion humor med på vejen😂 Det hjælper!
      Jeg har haft Guillan-Barré Syndrom 2 gange, og senest et skønt mix af GBS og Bickerstaff🤪 Det sidste er der kun set et kendt tilfælde af- udover mig.🤗

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Stinna

    Hvor er du sej med din åbenhed. Det gælder alle lidelser… når kendte står frem, nedbryder det tabu og giver sen gode karma videre. Ønsker dig alt det bedste og glæder mig til st følge dig på bloggen

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Fie

      Hej Stinna. TAK! Det betyder så meget med din support. Dejligt at du il følge med <3 XXX fie

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Bianca

    Kære Fie
    Jeg sender dig de varmeste tanker. Kronisk sygdom er noget møg. Min datter der nu er 23 år, blev sidste år, kort før sin 22 års fødselsdag, diagnosticeret med en kronisk autoimmun sygdom, der hedder Wegeners granulomatose. Det er en hård besked at få når man er ung med mange drømme for fremtiden. Hun har været sygemeldt fra sit studie i 1 år, og den tid har hun brugt på at skrive en bog, Når livet bliver sat på pauce, der udkommer her den. 9 . December.
    Jeg er også fra Hirtshals, og vi bor lige over for din søster.
    Ønsker dig alt det bedste
    Hilsen Bianca

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Fie

      Kære Bianca. Det gør mig ondt at høre med din datter. Vil skaffe hendes bog og læse den…hvor er hun dog sej!
      At skrive og formidle om sin sygdom er både hård kost, men også en mulighed for, at bearbejde mange af de tanker og spekulationer man ind ofte ellers vile få hovedpine af selv at skulle slæbe rundt på.Jeg sender al styke og love!

      -Mærkeligt som vores villakvarter (mit barndomshjem var nr 10), bliver ramt af autoimmune sygdomme. Se tråd længere nede.

      XXX Fie

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Marianne Johansen

    Hej Fie.
    Velkommen i klubben, desværre 😞
    Meeen det skal nok gå🤗 mine symptomer begyndte i 09, fik først diagnosen i 15.
    Jeg kommer også fra Hirtshals, nabogade til din barndomsgade. Jeg synes det er virkelig underligt, at vi nu er 5 ( som jeg er vidende om) i en lille radius, alle har fået denne sygdom 🙄.
    Jeg kan anbefale et ophold på sclerosehospitalet, jeg har været afsted 2 gange, og hver gang er jeg blevet klogere på mig selv og sygdommen.

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Fie

      Hej Marianne. Tak for dit svar. Hvor er det CRAZY! Det synes jeg altså, at vi bør dykke lidt ned i?
      Glad for at du er med herinde. XXX fie

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Rikke

    Kære Fie,
    Dit indlæg rører mig dybt. Tusind tak for at dele så gavmildt ud af dig selv, og lade os andre spejle os i din ærlighed og sårbarhed ❤️ Varme tanker og kærlighed, Rikke

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Fie

      Kære Rikke. Tak for dit svar…så sødt af dig. <3 Jeg er taknemmelig og glad for, at du vil følge mig herinde. Åbner mere op for godteposen her i weekenden om noget HELT andet! 😉 XXX fie

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Hanne Nimskov

    Kæreste Fie ❤️ Mit hjerte sank lige … svært at tage ind – denne barske besked om svær sygdom som er landet så pludseligt i dit liv… Du stærke smukke kvinde som jeg beundrer så meget – og som jeg tænker på hvergang jeg ser din ældste søn på skærmen … jeg ser dig jo i ham, så tydeligt… Fie – kæmpe TAK fordi du deler dette livsdrama åbent – det beundrer jeg dig også for – men jeg læser med stor glæde, at du lige har kunnet arbejde igen – pyha 🙏 Sender så mange kærlige tanker din vej og til din familie også – med største håb om bedring for dig ❤️ Kærlige tanker fra Hanne på Bornholm ❤️

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Fie

      Kæreste Hanne. Dine ord rør’ mig. Meget… Meget taknemmelig og stolt over, at du vil følge min blog her. Hyggeligt og rart og meget meget sødt af dig. <3 fie

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Lene

    Du er det sejeste menneske! Fuld af beundring for din åbenhed, som jeg altid tror man kommer længst med (også med pressen på sidelinien) ALT det bedste til dig fremover ❤️🙏

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Fie

      Kære Lene. Hvor er du sød! Noget af det bedste jeg ved er, når nogen synes jeg er sej! Tak fordi du følger med og SKØNT du skriver. XXX fie

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Tine

    Kære Anne Sofie
    Velkommen i klubben ingen ønsker at være medlem af.
    Jeg selv “blev medlem” i ‘99.
    Er still going strong, men er dog fleksjobber i dag.
    Jeg er sikker på, at du også nok skal klare bumpene på vejen.

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Fie

      Kære Trine. Jamen så er du jo nærmest veteran! Hvor er det dejligt at du deler. -Det må du endelig blive ved med. Jeg vil jo så gerne dele ud af de erfaringer jeg selv har gjort mig og forsøge at formidle noget af det jeg har læst og det som jeg selv har afprøvet i min korte tid med MS. Jeg ville elske hvis du ville blive ved med at komme med indspark her, til gavn for mig og alle andre interesserede. Godt, at du er still going strong. Det er dét vi skal huske hinanden på at være… XXX fie

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Birgitte Hansen

    Tak for din åbenhed og de allerbedste tanker og ønsker herfra

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Fie

      Kære Birgitte. Jeg er positiv, har det ligenu fint og passer rigtig godt på mig selv med træning og kost. Tak for tanken <3

      Siden  ·  Svar på kommentar

Skriv en kommentar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

 

Næste indlæg

MS Skywalker -explained