Let's get physical 💦

Down the rabbit hole.

“I can only show you the door. You’re the one that has to walk through it.”

Ny på drugs.

Der findes næsten lige så mange præperater, som der findes versioner af vores sygdom og det er rigtig svært, at få en grudig vejledning fra sundhedspersonalet. Man får som regel en folder, en anbefaling og så er det ellers op til en selv, at vælge. Pyh.
Jeg får Tecfidera og trives rigtig godt med det. Meget få bivirkninger og mine tal viser at jeg tager “godt imod”. Dvs mit immunforsvar hermed er skudt helt i sænk, men det er jo ligesom også meningen med, at æde lortet.  (Ber’ til, at coronavirussen ikke slår sig ned i DK..).

Da jeg blev tilbudt min medicin var det der overskyggede ALT, den nye virkelighed som kroniker. Jeg skulle nu affinde mig med, at jeg højest sansynligt, måtte tage medicin resten af mit liv. Den erkendelse fik min diagnose til, at bide sig alvorligt fast i min bevidsthed. Lægerne gav erkendelsen det sidste skub, ved på det kraftigste, at anbefale mig medicinsk behandling. Nu.

Jeg græd og græd og græd og så først det store billede, da min kæreste hjalp mig med at zoome lidt ud og få helheden med.  Medicinen ville give mig håbet og “kontrollen” tilbage. Være min redningskrans.

Eh…hårtab, siger du?

Det første præperat jeg blev præsenteret for var Aubagio. Jeg fik noget vejledning med i hånden, læste det igennem og blev ret slået ud af bivirkningerne. Hårtab var en af dem og den stirrede jeg mig helt og aldeles blind på. Dog var der den formildende omstændighed, at det kun drejede sig om delvist hårtab og at det almindeligvis ville vende tilbage til normalen efter et halvt års tid. Jeg er meget forfængelig. Og da mit hår i forvejen er sådan meget fint i det (min frisør, kalder det spindelvæv), kunne jeg slet ikke overskue, at skulle vinke farvel til noget som helst af det. So shoot me!

Der findes fine FB grupper, hvor nogle indlæg handler om medicin og erfaring hermed. Dem følger jeg flittigt på sidelinien. Og da jeg begyndte at forhøre mig hist og pist, tegnede der sig et billede af, at Aubagio var et “nyt” præperat og at man derfor ikke kendte til de langsigtede bivirkninger med det. Derfor begyndte jeg at se mig om efter alternativer. Og dem er der så rigeligt af, skulle jeg hilse at sige ovre fra Rigets drinkshylde. Oh la la…

Been there done that -især,  got the t-shirt.

Valget faldt på Tecfidera. Det forlød, at der her var tale om et gammelt gigtpræperat, hvis bivirkninger man havde en masse data på. Så den nappede jeg, selvfølgelig.

Når man så først kommer i gang med sin medicin, så sker der uvægerligt ting med kroppen. Du trapper langsomt op, fordi det er kradse sager du indtager og kroppen vrider sig og reagerer. Noget jeg også lige skulle vende mig til. Med Tecfidera er en af bivirkningerne fænomenet flushing. Dvs kraftig rødmen og varme i kroppen (på rasende Anders And måden). For mit vedkommende kommer det et par timer efter indtagelse, men kan afhjælpes ved, at tage pillen sammen med et måltid. Et skud olie afhjælper det også. Af andre bivirkninger kan man opleve mavepine og en underlig prikken i huden (og ja tak, den kender vi).

Mit prikkeri blev så irriterende, at jeg ikke kunne dy mig for at fyre op for den store søgemaskine, som vi jo allerede har lært, at man skal være forsigtig med tænde for, hvis man vil undgå uhyggelige billeder og frelste typer, der mener at kunne kurrere vores sygdom.

Dog fandt jeg ikke ud af så meget omkring min prikken, men til gengæld gjorde jeg en temmelig rystende opdagelse.

Det viser sig nemlig, at folk der tager Tecfidera skal være varsomme med indtagelse af smertestillende midler med stoffet NSAID. Det findes i blandt andet i ibuprofen præperater, som mange af os har brugt til smertelindring. For mig nu altså også et middel der er leveringsdygtigt i varige nyreskader. Derudover skal man være varsom med cremer, der indeholder stoffet dimethyl fumerat, som blant andet bruges mod psoriasis og eksem. Forklaringen er meget teknisk, men da stoffet allerede findes i Tecfidera, kan ydeligere indtagelse øge risikoen for en dødelig hjernesygdom. En dødelig hjernesygdom, som man åbenbart i forvejen er i højrisikogruppen for pga Tecfideraen….Thanks for not telling me. Jeg ringede på Riget og spurgte om det var rigtigt, hvortil der blev leveret et rungende “Ja”!

 

Som man kan se, blev jeg pimpet helt op på merch, da jeg opstartede med medicinen og der var ingen grænser for dimser og dutter i “velkomstpakken”. Jeg ville ha’ sat pris på mere gennemsigtighed fremfor nøgleringe og kasketter. Når man som patient skal vælge præperat og underskrive et dokument, hvori man selv påtager sig ansvaret, ville det være at foretrække, at man fik lidt mere info om mulige alvorlige bivirkninger. Jeg fortstår godt, at lægerne har en indsigt i molekyler og forbindelser, hvor jeg aldrig ville kunne fatte sammenhængen, men en pædagogisk fremstilling af risici, synes jeg man som patient må have ret til. Om det så er pest eller kolera.

If it aint broke, don’t fix it.

Jeg er konstant i tvivl om jeg gør det “rigtige”. Mine blodprøver, som jeg regelmæssigt får taget viser, at jeg tåler medicinen. Scanninger viser, at der indtil videre er ro på sygdommen. Så 1-0 til Tecfidera’en.

Jeg regner ikke med, at blive tilbudt noget nyt og orker samtidig ikke, at skulle gennemsøge nettet for alternativerne og deres bivirkninger. Sidst jeg vendte det med hospitalet, fik jeg flere pjecer med hjem på andre mærker og det var da både imødekommende og respektfuldt af personlet. Problemet er bare, at jeg ikke kan bruge de pjecer til noget som helst…

 

XXX Fie

 

 

 

8 kommentarer

  • Sara

    Fik konstateret sclerose slut 2017 og har været på aubagio, hvor jeg som minimum mistede halvdelen af mit hår, så forstår din beslutning.. Heldigvis er håret tilbage nu, endda kraftigere end før medicinen.. Fik attack på aubagio og er derfor nu på Orcrevus, hvilket jeg heldigvis ikke har bivirkninger af 😄
    Er vild med du står frem og fortæller om sygdommen, du er en mega god talsperson for os med sclerose 💪🏽

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Fie

      Hej Sara. Snakker vi så kraftigt hår, at jeg skal overveje et halvt år på aubagio..?

      XXX Fie (med det meget lidt tykke hår)

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Monika

    Tak fordi du deler dine erfaringer! Jeg blev selv diagnosticeret med sklerose i Juni 2019 og har nu været på Tecfidera siden Oktober. Jeg læste dit interview i Femina og læste den som om det var mine ord på hvordan jeg har haft det siden – lidt creepy to be honest! 😉 Jeg bliver hængende på bloggen! Tak igen!
    Hilsner,
    Monika

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Fie

      Tak fordi du læser med <3 XXX fra en creepy søster

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Helle

    Tak fordi du deler, det betyder virkelig meget for mig at følge dig og din blog. Fik selv diagnosen i juni 2019, og har været på Tecfidera siden oktober. I starten var jeg også vildt meget i tvivl om jeg skulle tage medicin, eller løbe risikoen og lade være, for med alle de bivirkninger var jeg også sikker på , at mit liv nærmest sluttede samtidig med den første pille. Efter lidt maveonde i starten, er min eneste bivirkning nu flushing indimellem, og mine tal er nu også fine. Men jeg tænker da også på, hvad det gør ved min krop i længden. Men på den anden side er det jo heller ikke til at vide hvad der sker uden medicin..Så jeg vælger at se de små grønne piller som mine “hjælpere”, og ikke tænke for meget over langvarige bivirkninger.
    Rigtig god aften😊
    Mvh Helle

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Fie

      Godt, at du tager din medicin! Jeg mener at medicinen, jo netop er det fremskridt inden for forskningen, som vi kan profitere af direkte.

      PS: Jeg har hørt, at det koster 400.000 kr årligt at give en person Tecfidera…Prøv at omregne det til 1 pille 😬

      XXX Fie

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Trine

    Hej

    Jeg fik konstateret MS i november og begyndte på tecfidera i december. Jeg er virkelig glad for dine indlæg. Jeg er jo li et par måneder efter dig i alt det her og høster med stor glæde dine erfaringer. Fedt at du er så god til at sætte dig ind i det hele, det må jeg bare indrømme at mit overskud ikke er til lige nu, men prøver. Har stadig mange uafklarede tanker om alt det her, og kan se ud fra det du skriver, at mange af dem ligner dine – igen tak 😘
    /Trine

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Fie

      Tak fordi du læser med…jeg lover at fortsætte <3 XXX fie

      Siden  ·  Svar på kommentar

Skriv en kommentar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

 

Næste indlæg

Let's get physical 💦