Det' mentalt, det' galt.

Er du ok?

Altså. Nu har jeg jo besluttet mig for, at nappe stafetten og løbe den første tur rundt på banen med den hensigt, at nedbryde nogle af de ti milliarder fordomme der er om MS. Målet er, at andre kronikere og MS krigere som jeg, vil følge trop og løbe med.

Det er lykkedes mig, at komme i fjernsynet, i dameblade og med i oplysningskampagner, hvor jeg fuld af engagement har delt generøst ud af egne overvejelser og ikke mindst af de ansigtstab, jeg har måtte samle op fra jorden og klistre tilbage på fjæset, når jeg er stødt ind i andres (utilsigtede)  klodsethed.

Det giver mening. Alt sammen. Og jeg fryder mig, når jeg læser alle de søde kommentarer og beskeder fra folk, der genfinder modet til selv, at løfte hagen og stå ved deres sygdom. Jeg bliver glad ved tanken om, at flere danskere i dag ved hvad autoimmune sygdomme er og jeg drømmer om, at al den her oplysning vil føre lutter gode ting med sig. Og som bonus, at vi der er i samme båd, rykker endnu tættere ind til hinanden.

Er du sikker på, at du er ok?

Ængsteligheden, den kender jeg. Og selvom jeg måske sidder der på tv og ser så glad og optimistisk ud, så går der ikke en dag, hvor jeg ikke lige er nede og mærke efter i mørket. Det kan godt være, at ængstelighedens mørkeland er en konstruktion vi selv laver oppe i knolden for, at fordøje livets kameler. Ikke desto mindre ejer jeg et kæmpe jordlod med selvbyggede huse på det sted. Fine, fine boligkomplekser hvoraf mange er opført længe før sygdom flyttede ind i mit liv.

Det er UMULIGT, at se sig fri for, at rode rundt i ægsteligheden og endnu sværere er det, når andre skubber en derhen.

Jeg oplever ofte, at når jeg fortæller om mig sygdom (som i heletiden), så går der 10 sekunder og jeg er startet på en større forsvarstale. Hvorfor? Hvad er det jeg skal forsvare mig imod?

Jeg oplever, at vi mennesker er indrettet sådan, at vi både er berøringsagste overfor syge mennesker, men når de selv åbner op for slusen, så er der ingen grænser for hvor uhæmmet og direkte, vi får lyst til, at spørge ind til prognoser og statestikker. Hvis vi ikke får et fyldestgørende svar, er vi heller ikke blege for, at trumfe med lidt fordomme og egne eksempler på bad endings.

Helt sikker på, at du er ok?

Jeg øver mig dagligt på åbningsreplikker, som kan dreje samtalen i en positiv retning. For min egen skyld og for sandhedens skyld. Og inden der går den spanske inkvisition i samtalen, vil jeg være bedre til at signalere, at jeg ER OK og pege på de medicinske fremskridt der findes og som giver saglig begrundelse for, at være optimistisk med hensyn til fremtiden. Short and sweet.

For der må jo findes en måde, at få folk til at lytte på og det er jo i sidste ende nok i virkeligheden, det det hele handler om. At lytte. Lytte til hvad der bliver sagt, i stedet for at have travlt med at fortælle, hvad man mener

Sårbarheden….den gemmer jeg til de tidspunkter hvor jeg er tryg og til mennesker der gider høre efter.

Jeg fortsætter min færd med at spæne rundt på banen og mister ikke modet, når jeg bliver fældet af fordomme og bekymrede miner. Og så lover jeg, at dele når jeg finder den perfekte åbningsreplik.

 

XXX fie

 

8 kommentarer

  • Trine

    Åh hvor ville jeg ønske jeg havde en retorik som din, så ville jeg også lave en blok eller en bog eller …
    Du er en skøn rollemodel for os MS’er
    Tak for dine indspark og for at kaste lys over vores altid nærværende følgesvend.
    Din måde at tilgå Ms gør spøgelset mindre stort.
    Tak <3

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Pia

    Hej Fie,

    Du er så sej og modig. Tak for det!
    Jeg har selv mistet et bryst til cancer og valgte at takle min sygdom med sport og tiltro til min behandling. Dvs. Jeg besluttede at jeg ikke bruger bivirkninger. Når jeg mødte nær og fjern oplevede jeg meget det samme som du beskriver. Et let knæk i nakken og nåhhhh attituden – for jeg måtte da have det frygteligt. Jeg tror at andres indbyggede frygt for at få sygdommen bygger den bedrevidenhed og medlidenhed op som et forsvarsværk. Det er et ufravigeligt paradoks at vi alle skal blive syge og herfra og af vi frygter det så meget st vi knap kan leve. Derfor hæfter vi os ved vores egen angst og er røv dårlig til at høre hvordan andre faktisk oplever det. Derfor er det så vigtigt det du har gang i.

    Pøjpøj

    Vh. Pia

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Fie

      Hej Pia.

      Hvor er det fint det du skriver.

      Tak for opbakning og for at føle med herinde!

      XXX Fie

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Vibeke

    Du har så meget ret!
    Der er virkelig mange fordomme man som kroniker skal sluge.
    Jeg har selv lavt stofskifte, fibromyalgi og nervesmerter, så jeg er på førtidspension. Bestemt ikke det jeg havde tænkt skulle ske for mig! Og jeg har på den hårde måde fundet ud af hvor mange fordomme der er, når man får det obligatoriske spørgsmål: “og hvad laver du så”. Heldigvis er der også lyttende mennesker der viser oprigtig interesse og jeg har fundet ud af at det hjælper, hvis jeg åbner med at fortælle hvad jeg arbejdede med inden jeg blev syg.
    Men come on! Det burde jo ikke være nødvendigt…
    Jeg synes at du er mega sej at du er så åben omkring din sygdom og det giver ihvertfald mig mod til også at være åben omkring min. Lad os håbe at det efterhånden bliver lidt nemmere at få folk til at lytte 😉
    Kh Vibeke

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Fie

      Kære Vibeke! TAK for dine ord og dejligt, at du har fundet en slags måde at svare på… Kæmpe respekt for dig og tak fordi du læser med <3

      XXX fie

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Jeg er ganske enig – sådan er vejen altid til den bedste samtale. Ved at man lytter – og har sin situationsfornemmelse og intention med, når man selv åbner munden 🙂

    Siden  ·  Svar på kommentar

Skriv en kommentar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

 

Næste indlæg

Det' mentalt, det' galt.