Boganbefalinger i karantæneland VOL. 3

Når krisen kradser…

 

Det har været nogle hårde dage. Altså, alt hvad der vedrører børn og påske og hygge har været i top, men bekymringen klæber sig til min ryg. Et er, at f-king corona har lammet det meste af landet inklusiv mit og hele min branches levebrød, det andet er ængsteligheden over at blive ramt af virus, når man i forvejen slæber rundt på en kronisk sygdom. En kronisk sygdom der pt tilmed er ekstra irriterende. Jeg har været pænt fatiqueramt og svimmel og mine daglige træninger og løb hjælper kun meget lidt på det på det. Det er sgu svært at navigere i bekymringer og træthed og samtidig køre en hjemmeskole.

Sidstsnævnte er nu ved at oprinde, for vores børn skal tilbage i skole. Tilbage til en dagligdag, hvor de i tilgift meget gerne må blive smitte med covid-19 og overfører det til resten af  familien. For vi er det stærke Danmark og skal vise samfundssind og nappe en røvtur for holdet. Den del har jeg det til gengæld rigtig stramt med og sidder derfor i skrivende stund i telefonkø til lægen. Jeg har venner der har haft corona og et forløb med høj feber i ugevis og den slags tror jeg ikke er skidegodt for min sygdom. Dertil kommer et ekstra benspend i form af immundæmpende medicin, der kan forlænge en evt smitte yderligere.

Jeg er F O R V I R R E T !

Jeg kunne godt tænke mig, at mine medsøstre og brødre i MS-familien gav deres besyv med, når det kommer til genåbning af landet. Hvad tænker I og hvordan har I tænkt jer at agere..? -Skriv gerne i kommentarfeltet her eller på insta under postet om dette indlæg.

Jeg har titusinde indlæg på tegnebrættet, men har haft svært ved at få dem skudt afsted, fordi det er svært at finde tiden og roen til det. Løsningen bliver de her små skriv, der bliver hurtigere at læse. Til gengæld udkommer de med kortere intervaller.

 

PS:

Ting jeg har lært:

Alt om anden verdenskrig.

At farve bryn og vipper.

At flå hår ud med sugarring (hjemmelavet).

At bage brød med surdej (hjemmelavet).

At lave TikToks sammen med mine søde børn (også hjemmelavede).

 

Take care…

 

XXX Fie

 

 

 

17 kommentarer

  • Charlotte

    Kære Fie. Jeg kan sørme godt forstå at du er i tvivl. Jeg er også på Tecfidera( startet op for 3 uger siden-knapt så god timing). Jeg hører til Rigshospitalets afdeling. De anbefaler at man sender i skole hvis man ikke er for påvirket af sin ms. Overlægen spurgte også til om jeg normalt var meget modtagelig for vira. Det plejer jeg ikke, men det er jo ikke til at vide hvordan kroppen kommer til at reagere med medicinen…Min datter startede op igen i går i 4. klasse- hun havde savnet sin skole SÅ meget. Det virker til at det er ret godt styr på det derhenne. Hun er der kun 4 timer, bliver hentet lige efter skole…
    Jeg var også meget i tvivl og er det måske også nu. Tænker bare at forholdene nok ikke kommer til at ændre sig lige foreløbig. Men selvfølgelig skal du gøre hvad der føles rigtigt for dig og jeres familie. Jeg ønsker dig alt godt:-)

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Jane

    Hej Jeg har haft sclerose siden 2007 og jeg har ikke haft et attak siden 2011 men selvom jeg har forsøgt at være cool omkring den her Corona krise, så må der alligevel være et eller andet underliggende pres på en, for jeg mærker også en masse drillerier i for af ekstrem fatigue, ekstra svimmelhed, føleforstyrrelser osv.
    Men jeg tænker når hverdagen ikke er normal, så er det måske derfor vi bliver påvirkede eller får attak/pseudo attak, det kan jo udløses ved stress.
    Mærk efter i maven, hvad føler du? Mangler du viden til at tage en beslutning så spørg din Neurolog, når du har alle spørgsmål på plads, så kan du bedre træffe den rigtige beslutning.
    Hold dig sund!
    KH Jane

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Vibeke

    Jeg har jo ikke MS men jeg har en veninde der tager immundæmpende medicin og hun har fået at vide af hendes læge, at hun skal isolerer sig. Så det vil nok være en god idé at du får talt med din læge/specialist.
    Pas godt på dig 😘

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Sanne

    Jeg har været med i MS-familien siden 2012, i behandling med Aubagio – og min søn starter i skole igen på fredag. Jeg har en meget pragmatisk tilgang og tiltro til hele “corona-affæren”. Overholder alle retningslinjer, men jeg har ikke en forventning om, at jeg undgår smitte på den lange bane alligevel. Så det kan lige så godt komme nu som senere. Jeg tror på, at langt de fleste af os skal i gennem det uanset. Det vigtige er bare, at vi ikke bliver syge samtidigt, så sygehusvæsenet har ressourcer nok til at hjælpe alle.

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Fie

      Hej Sanne.

      Pragmetisme er en god ting! Jeg har valgt at holde sønnike hjemme indtil videre og så tager jeg det hele op til overvejelse igen om en uges tid…

      XXX Fie

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Louise

    Intet besyv ift. MS. Men vil gerne høre om det med at farve sine vipper for efter over en måned uden mascara, er jeg ved at være lidt træt af at kigge på mit nøgne ansigt 🙂

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Fie

      Hahaha. Smider et link til produktet op i min story 😀 Det er lidt bøvlet, men med rigeligt af vatpinde og vat, så klarer du den nok. 😀

      xxx Fie

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Jeg har Attakvis Sclerose(diagnose fra september 17)- har to børn en i 1. Klasse og en i 3. Klasse. Jeg er på Ocrevus og skulle have haft behandling slut april – denne er blevet udskudt pga risiko for Corona. Scleroseforeningen startet med at melde ud da jeg kontaktet dem at børnene ikke skulle afsted og alt råd og vejledning igennem har været at vi ikke skulle blive smittet med risiko for længere og måske hårdere forløb. Nu siger de vi godt kan komme afsted og det har egen læge også sagt god for så længe vi er meget opmærksom på hygiejne. De modstridende informationer, har derfor fået mig til at forsøge at kontakte min MS klinik- som nok er lagt ned af andre der også står med denne usikkerhed og jeg har derfor ikke haft held til at komme igennem på telefon – derfor har jeg nu skrevet til dem via sundhedsplatformen, så håber den kommunikationsform fungere og jeg snart kan få et svar.
    Skolen forstå heldigvis godt, hvis jeg beholder dem hjemme og står klar med materialer til at forsætte hjemmeundervisningen, så der er der klare linjer.
    Min fatique er også sat under voldsom pres, der så igen øger (nerve)smerterne – så lige nu er det skrue en uden ende, da jeg ikke kan smertedække mig i løbet af dagen, da jeg skal være der for børnene.
    Føler med dig hele vejen og er endda også røget på surdejsbølgen🤭🤪
    Håber vi snart får noget ro og vished i forhold til vores kroniske sygdom og hvordan vi skal forholde os.
    Tænker i din retning💚

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Fie

      Ja….gør det samme som dej. Holder ungen hjemme og bager med surdej. Tager den op til revision om en uges tid…

      Ked af det med din fatique. Det er sådan en killer. Kan du dyrke motion..?

      XXX Fie

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Umrana

    Hi
    Jeg har også ms og skal først starte den 10.5 med mindre MF åbner op for DK før. Jeg har ikke små børn så på den måde er jeg ikke nervøs for at min søn tager corona med hjem fra skole. Jeg får Ocrevus og når den tid kommer vil jeg uden tvivl tag fat i min egen læge el scleroseklinikken på Riget inden jeg starter på work. Jeg bliver hårdt ramt bare så snart jeg har lidt infektion i kroppen.

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Fie

      Præcis! Jeg får også voldsomme pseudo atakker, når jeg er ramt af virus / infektion. Klog besluting at konferere med lægen inden opstart!

      Take care

      XXX Fie

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Anja kure pedersen

    Hej.
    Jeg får Rituximab 2 gange om året.
    Jeg arbejder i en butik Fashion-resales her på Bornholm, og vi har haft den lukket i 2 uger. Den ene uge gik jeg dernede bag en lukket dør, og tog en masse billeder til Instagram. Også holdt jeg en uges ferie, også tænkte vi at vi ville prøve at lukke lidt op igen.
    Jeg har så åbent 2 timer om dagen, og jeg syntes det går fint nok. Folk kan spritte af, og jeg kan holde mig bag disken når folk er inde og kikke. Og hvis der er nogen som ikke gør der, så kan jeg altid smide Sklerose kortet. også holder de sig helt væk, så det er meget fint.
    Jeg er helt tryg med at min datter på 11 år skal i skole på torsdag, fordi hun savner det helt vildt meget. og vi har en kæmpe skole med et kæmpe ude område, så de kan sagtens overholde alt det de skal med afstand og ude undervisning.
    også er vi blevet enige om, at hun skal gå i bad mere end hvad hun plejer, også skal hun skifte tøj og spritte af når hun kommer hjem, alt det før hun kan komme i kontakt med mig..
    Det skal nok gå.

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Fie

      Hej Anja.

      Tak for din positive tilgang! Bestemt inspirerende…jeg ser tiden an lidt endnu. God idé med badet…måske jeg skulle tvinge mine sønner mere under bruseren med det argument 🙂

      XXX Fie

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Mette

    Jeg ville snakke med skleroseafdelingen fremfor egen læge, de ved mere om lige nøjagtig din situation. Jeg synes det må være virkelig svært, det er jo ikke ligefrem os med feks ms der skal stå forrest når antallet af smittede skal udvides, og man anbefaler vel også pt at børn i familier med en særlig udsat IKKE skal i institution eller skole? Måske har jeg misforstået da jeg ikke selv har små børn mere😊har selv ms på 15’år og får ingen medicin men har alligevel været isoleret fra alt og alle i fem uger nu. Jeg tør ikke læbe risikoen for selvom jeg ikke får immundæmpende medicin så er min erfaring at jeg er dobbelt så længe om at blive rask som før ms, sådan har det været hvergang jeg har fået feks en virus.
    Men det kan sku ikke forsætte i det uendelige, savner mit liv, mine veninder , mine børn og familie i det hele taget, så vil meget gerne snart ud i verden igen og ha bare lidt kontakt med andre😱man bliver sku sær af at være afskåret fra omverdenen på den måde i lang tid. Gudskelov for FaceTime osv men det bliver aldrig det samme, hudsulten efter et knus er overvældende . Sejt gået at du formår at træne og løbe til trods for fatique og svimmelhed, for mig er svimmelheden en meget svær ting at få til at fungere sammen med bevægelse😳hader den, den er virkelig ikke sjov og jeg får den vildeste kvalme oveni. Så her bliver det kun til gåture og jeg mangler i den grad min træning på sklerosehold og min ridning .
    Håber du kommer igennem og får nogle brugbare svar men ellers må det være DIN mavefornemmelse der skal afgøre om dine børn skal afsted og dermed øge risikoen for at bringe smitte med hjem.
    Det er en på alle måder udfordrende tid og virkelig svært at vide hvilke beslutninger der er de rigtige at tage. Held og lykke med det😊👍

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Fie

      Kære Mette.

      Tak for at dele. Hvir er det øv med din fatique…Mit sclerosehold er startet op udendørs. Måske du skulle foreslå det samme til din underviser?

      XXX fie

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Karin

    Jeg har MS og får medicin (Tecfidera). Arbejder som socialpædagog m anbragte unge, hjemme indtil nu men fra idag starter jeg med at tage på jobbet. Jeg ringede til scleroseklinikken (hører til på Glostrup). Hun kiggede i min sidste blodprøve. Det afhænger af nogle tal (især lymfocytter). Det har mine ligget lavt men har netop sneget sig op på 1.0, hvilket er okay, idet normalområdet er fra 1.0-2.5 så vidt jeg husker. MEN hun sagde at jeg skulle være ekstra obs med afstand, sprit osv. sammen med de unge kun udenfor. Så synes du skal spørge på sclerosekliniken – altså hvis du kan komme gennem tlf køen. Jeg ventede læææænge 😊. Og hvor udsat vi er afhænger af hvilken medicin og hvor påvirket af sygdommen vi er.
    Jeg er nået dertil hvor jeg er nødt til at komme lidt ud ellers blir jeg sg mærkelig altså 😜😜

    Siden  ·  Svar på kommentar

Skriv en kommentar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

 

Næste indlæg

Boganbefalinger i karantæneland VOL. 3