Indretning af teenageværelse. Ærligt.

MR Scanning og laboratoriemus.

Som nogen af jer måske har læst på min instagram, så var sidste uge ikke den bedste. Jeg har døjet med den mest følelsesforstyrrede og tummelumske krop man kan tænke sig og jeg endte med at blive småbekymret. For spørgsmålet, om der er et nyt attak på vej (åh uvished), kom ligevel tæt på.

Var mit immunsystem i gang med at trodse forsamlingsforbuddet for at afholde en autoimmun festival, der ville efterlade mig med et centralnervesystem, der minder om en udpint pløjemark i Roskilde. Inklusiv urinstøv og kollapsede tomandstelte?

Jeg gjorde alt. ALT for at holde snuden i sporet hele ugen og piske mig selv hen til træning og ud på de daglige løbeture. Heldigvis gav det et positivt afkast på energikontoen og selv de mest slatne træninger hjalp mig igennem.

Mit post så sådan her ud:

Det er ved Gud min velsignelse, at jeg er en stædig rad. Jeg NÆGTER at lade sygdommen begrænse mig og tvinger mig selv afsted hver dag. Hver eneste f***** dag -og det er bestemt ikke lige kønt hver gang.

Nogle gange bliver det til sølle 1 km og 10 minutters yoga hjemme i stuen, men jeg ved, at min krop bliver så glad for lige at få lidt flow. Psyken har uden tvivl også godt af at overvinde det sure udgangspunkt og i sidste ende kvitterer den med en følelse af styrke og selvværd til resten af dagen.

Dagen oprandt hvor jeg skulle til den årlige MR-Scanning med kontrastvæske og hele pivtøjet. Jeg har tilmeldt mig  et europøisk forskningsprojekt, der samler data fra en masse MS’ere, som forhåbentligt kan bringe svaret på hvorfor vi får MS tættere på . Bonussen (ud over at bidrage til kollektivet) er, at man automastisk får flere scanninger, undersøgelser og data til samlingen. Alt sammen noget som vi jo ved, at kontroltyper som mig ELSKER.

En sjov parentes fra en nylig samtale jeg havde med en læge i forbindelse med samme projekt er, at hun velmenende mindede mig om, at de (lægerne), var mit sikkerhedsnet og at hun derfor anbefalede mig, ikke at gå rundt og tænkte så meget over, at jeg var syg. At jeg så at sige bare skulle glemme det, lade lægerne på hospitalet tage sig af det og ellers bare leve som hidtil og æde mine piller.

Mmmm. Helt klart.

Du kunne lige så godt bede vand om at være mindre vådt eller Trump slette sin Twitterprofil.

Min scanningstid gik sådan her.

Det var den værste tur inde i røret jeg havde haft længe….

En sød følger skrev til mig, at hun selv havde gavn af, at få noget beroligende til at dæmpe agsten og følelsen af klaus’, men det er ikke der jeg er udfordret.

Det er hele fejlfindingskonceptet jeg panikker over. At ligge inde i en maskine (længe), hvis eneste opgave er at lede efter ondskab i min krop. Skjulte fare (hej igen kontroltype), der varsler en måske fremskreden sygdom. Det er det jeg ikke kan holde ud og ventetiden på resultatet, som kan tage uger, gør det ikke just bedre.

Men det er et livsvilkår og vi må hellere prøve at vænne os til det.

 

Jeg synes mit post rummer to gode pointer, som samler dette indlæg meget præcist.

  1. Allier dig med en ven, som går med dig når du har brug for støtte. Du behøver ikke fortrænge, glemme eller være mere sej end du allerede er i din hverdag som kronisk syg. Fordel: din sårbarhed er ikke bare en dejlig reminder om at du også bare er et menneske der skal passes på, det er faktisk også en gave du kan give til dem der elsker dig og som gerne vil hjælpe og løfte din byrde sammen med dig.
  2. At træning og viljestyrke betaler sig. Det hænger nemlig sådan sammen, at din sårbarhed bliver din styrke  netop fordi, du er vedholdende og  tager ansvar for dig selv og din krop. Din skrøbelighed vælter dig ikke, den giver dig bare flere farver.

 

(får scanningsresultat i morgen og deler det her på bloggen. Wish me luck!)

 

To be continued…

 

XXX fie

 

5 kommentarer

  • Hanne Funch

    Varme tanker og krydsede fingre 🙏🏼❤️🌹🤞

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Sofie

    Kære Anne Sofie

    Jeg kender så godt til bekymringerne. Den konstante uro i kroppen. Analyse. Overanalysering. Selv-diagnosticering. Fejldiagnosticering. Tvivl. Fortvivlelse. Frustration. Et stort sammensurium af tankeprocesser der prøver at finde hoved og hale i en sygdom, der i den grad både går i hoved og hale – i mere end én forstand, men hvor der ikke er hverken hoved eller hale at finde. Jeg har nu kæmpet med det i 2.5 år. Det har taget mig 2 år at nå til et godt sted, hvor jeg føler mig som mig selv igen – og alligevel er jeg overhovedet ikke mig selv længere. Og jeg bliver det heller aldrig.
    Da jeg fik diagnosen, satte jeg som dig alt ind på at leve en livsstil der gjorde, at den lede satan ikke skulle få mig ned med nakken! Kost, motion, stressreduktion, mange psykologtimer osv. Jeg søgte og søgte i håbet om at finde ro og vende tilbage til normaliteten. Men jeg var forbi normaliteten, og der var ingen vej tilbage. I stedet satte jeg alt ind på at finde mening og læring. Jeg ville ikke finde mig i lægernes ord; ”Her tag denne pille, den virker ikke 100%, men den gør din attaks mindre og reducerer antallet. Lev livet som normalt” (og ellers kryds fingre for, at du ikke er en af dem, der bliver hårdt ramt). Jeg var rasende. I hele mit forløb har ingen spurgt ordentligt ind til mine kost- og motionsvaner eller stress – anskuet det hele menneske i mig. Dette satte gang i søgeprocessen, som skulle jeg lavet en metaanalyse til en Ph.d.-afhandling. Sygdommen var jeg dog ligeglad med. Den søger jeg aldrig på. Hvis ikke man er på vej til et attak, så skal Google nok stressudløse et for dig. Jeg søgte i stedet efter helbredelse – med de mere holistiske briller på. Sikke en rejse. Det har fuldstændig ændret mit syn på sygdommen, mit liv og den måde jeg lever det på.
    Vendepunktet kom dog først for mig for et lille halvt års tid siden, hvor jeg så en amerikansk dokumentarserie – You can heal your life summit; https://www.youcanhealyourlifesummit.com/experts. I forskellige afsnit fremlægges en amerikansk forskers resultater af et forskningsprojekt hvor hun har kortlagt hvad mennesker, der har oplevet spontan helbredelse af uhelbredelige sygdomme, har til fælles, og hvordan de lever deres liv. Det allerførste afsnit følger man en kvinde med sklerose og hendes vej til – hvis ikke helbredelse, så i hvert fald en form for remission, og hvad hun havde gjort kost og livsstilsmæssigt for at nå dertil. Det var skelsættende (hvem havde troet, at en amerikansk doku-serie kunne være det!?) Men det var den, og den gav mig en følelse af, at det her kan jeg fandeme godt klare, og at jeg kan selv være med til at kontrollere den lede sygdom! Derefter har jeg set verden gennem helt andre briller. Jeg har fortsat selvdiagnosticeringsbrillerne på, når jeg mærker den mindste forandring i kroppen, men jeg tager dem af igen i modsætning til førhen, samtidig med at jeg fortæller mig selv, at jeg er F**KING stærk og sej, og at min krop heler sig selv! For det gør den, hvis man giver den de rette betingelser. Det er jeg slet ikke i tvivl om. Og jeg bliver bare mere og mere forbandet over, at det danske sundhedssystem ikke er mere fremme i skoene, og ser på hvad der foregår i fx USA og al den forskning og erfaringsbaseret viden (som jeg godt er med på, ikke gælder i det konventionelle system) der er. Men bare fordi der ikke foreligger evidens på området, er det ikke ensbetydende med, at alt, hvad der ikke går under traditionel medicin, ikke virker.
    Jeg kan kun anbefale dig at se den serie, hvis du som jeg, har brug for en følelse af, at sklerose ikke som udgangspunkt er følgesvend for livet, der er mere klæbrig end fluepapir.
    Og når man har set den, kan man med fordel kaste sig over The Gut Solution (https://gutsolutionseries.com/), som er en lige så spændende videnskabelig dokumentarserie, hvor tarmenes og fordøjelsessystemets helt, helt essentielle betydning for udvikling af stor set alle sygdomme, hvis man ikke sørger for at give kroppe det rette brændstof, fremlægges.

    Det var en meget lang smøre. Er der noget, jeg også har lært i denne proces, så er det, at andres gode råd kun virker, hvis man er parat til at høre dem (og rådene selvfølgelig er gode – for dem er der helt sikkert mange af med svingende kvalitet), så du må tage det, du kan bruge. Ordene er sagt i kærlighed fra en sklerosesøster til en anden. Ord som jeg ville have ønsket, at der var en, der havde sagt til mig, da jeg blev syg. Du skal finde din egen vej i skleroselabyrinten, hvor jeg er helt sikker på – og ikke mindst mærker på egen krop, at der er en vej ud af!

    Kærlighed og krydsede fingre for et godt svar i morgen!

    /Sofie

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Fie

      Hej Sofie. Du og jeg er da i sandhed sklerosesøstre. Jeg er 100% enig i ALT hvad du skriver og de der dokumentarer, dem går jeg i gang med at se. Tusind tusind tak fordi du læser med og allemest fordi du deler! XXX Fie

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Pernille Petersson

    Jeg krydser fingre for et godt resultat i morgen Fie. Som jeg læser det, gør du alt det bedste du kan for dig selv i din givne situation. Det er forbilledligt og inspirerende. Masser af mere god energi din vej! Kram Pernille

    Siden  ·  Svar på kommentar
  • Charlotte Jørgensen

    Alt godt din vej🦋💪🏼

    Siden  ·  Svar på kommentar

Skriv en kommentar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.

 

Næste indlæg

Indretning af teenageværelse. Ærligt.