Når krisen kradser…

 

Det har været nogle hårde dage. Altså, alt hvad der vedrører børn og påske og hygge har været i top, men bekymringen klæber sig til min ryg. Et er, at f-king corona har lammet det meste af landet inklusiv mit og hele min branches levebrød, det andet er ængsteligheden over at blive ramt af virus, når man i forvejen slæber rundt på en kronisk sygdom. En kronisk sygdom der pt tilmed er ekstra irriterende. Jeg har været pænt fatiqueramt og svimmel og mine daglige træninger og løb hjælper kun meget lidt på det på det. Det er sgu svært at navigere i bekymringer og træthed og samtidig køre en hjemmeskole.

Sidstsnævnte er nu ved at oprinde, for vores børn skal tilbage i skole. Tilbage til en dagligdag, hvor de i tilgift meget gerne må blive smitte med covid-19 og overfører det til resten af  familien. For vi er det stærke Danmark og skal vise samfundssind og nappe en røvtur for holdet. Den del har jeg det til gengæld rigtig stramt med og sidder derfor i skrivende stund i telefonkø til lægen. Jeg har venner der har haft corona og et forløb med høj feber i ugevis og den slags tror jeg ikke er skidegodt for min sygdom. Dertil kommer et ekstra benspend i form af immundæmpende medicin, der kan forlænge en evt smitte yderligere.

Jeg er F O R V I R R E T !

Jeg kunne godt tænke mig, at mine medsøstre og brødre i MS-familien gav deres besyv med, når det kommer til genåbning af landet. Hvad tænker I og hvordan har I tænkt jer at agere..? -Skriv gerne i kommentarfeltet her eller på insta under postet om dette indlæg.

Jeg har titusinde indlæg på tegnebrættet, men har haft svært ved at få dem skudt afsted, fordi det er svært at finde tiden og roen til det. Løsningen bliver de her små skriv, der bliver hurtigere at læse. Til gengæld udkommer de med kortere intervaller.

 

PS:

Ting jeg har lært:

Alt om anden verdenskrig.

At farve bryn og vipper.

At flå hår ud med sugarring (hjemmelavet).

At bage brød med surdej (hjemmelavet).

At lave TikToks sammen med mine søde børn (også hjemmelavede).

 

Take care…

 

XXX Fie

 

 

 

Er du ok?

Altså. Nu har jeg jo besluttet mig for, at nappe stafetten og løbe den første tur rundt på banen med den hensigt, at nedbryde nogle af de ti milliarder fordomme der er om MS. Målet er, at andre kronikere og MS krigere som jeg, vil følge trop og løbe med.

Det er lykkedes mig, at komme i fjernsynet, i dameblade og med i oplysningskampagner, hvor jeg fuld af engagement har delt generøst ud af egne overvejelser og ikke mindst af de ansigtstab, jeg har måtte samle op fra jorden og klistre tilbage på fjæset, når jeg er stødt ind i andres (utilsigtede)  klodsethed.

Det giver mening. Alt sammen. Og jeg fryder mig, når jeg læser alle de søde kommentarer og beskeder fra folk, der genfinder modet til selv, at løfte hagen og stå ved deres sygdom. Jeg bliver glad ved tanken om, at flere danskere i dag ved hvad autoimmune sygdomme er og jeg drømmer om, at al den her oplysning vil føre lutter gode ting med sig. Og som bonus, at vi der er i samme båd, rykker endnu tættere ind til hinanden.

Er du sikker på, at du er ok?

Ængsteligheden, den kender jeg. Og selvom jeg måske sidder der på tv og ser så glad og optimistisk ud, så går der ikke en dag, hvor jeg ikke lige er nede og mærke efter i mørket. Det kan godt være, at ængstelighedens mørkeland er en konstruktion vi selv laver oppe i knolden for, at fordøje livets kameler. Ikke desto mindre ejer jeg et kæmpe jordlod med selvbyggede huse på det sted. Fine, fine boligkomplekser hvoraf mange er opført længe før sygdom flyttede ind i mit liv.

Det er UMULIGT, at se sig fri for, at rode rundt i ægsteligheden og endnu sværere er det, når andre skubber en derhen.

Jeg oplever ofte, at når jeg fortæller om mig sygdom (som i heletiden), så går der 10 sekunder og jeg er startet på en større forsvarstale. Hvorfor? Hvad er det jeg skal forsvare mig imod?

Jeg oplever, at vi mennesker er indrettet sådan, at vi både er berøringsagste overfor syge mennesker, men når de selv åbner op for slusen, så er der ingen grænser for hvor uhæmmet og direkte, vi får lyst til, at spørge ind til prognoser og statestikker. Hvis vi ikke får et fyldestgørende svar, er vi heller ikke blege for, at trumfe med lidt fordomme og egne eksempler på bad endings.

Helt sikker på, at du er ok?

Jeg øver mig dagligt på åbningsreplikker, som kan dreje samtalen i en positiv retning. For min egen skyld og for sandhedens skyld. Og inden der går den spanske inkvisition i samtalen, vil jeg være bedre til at signalere, at jeg ER OK og pege på de medicinske fremskridt der findes og som giver saglig begrundelse for, at være optimistisk med hensyn til fremtiden. Short and sweet.

For der må jo findes en måde, at få folk til at lytte på og det er jo i sidste ende nok i virkeligheden, det det hele handler om. At lytte. Lytte til hvad der bliver sagt, i stedet for at have travlt med at fortælle, hvad man mener

Sårbarheden….den gemmer jeg til de tidspunkter hvor jeg er tryg og til mennesker der gider høre efter.

Jeg fortsætter min færd med at spæne rundt på banen og mister ikke modet, når jeg bliver fældet af fordomme og bekymrede miner. Og så lover jeg, at dele når jeg finder den perfekte åbningsreplik.

 

XXX fie

 

Det’ mentalt, det’ galt.

*Reklame for Mette Rygaard*

 

Hvordan lever man..?

Vi lever gudskelov i en tid, hvor det at gå til en hjernevrider ikke er hverken skamfuldt eller stigmatiserende. Dog er vi endnu ikke der, hvor hver mand gør det. Langt fra endda.

Jeg selv har brugt det flittigt hvor jeg på tidspunkter i mit liv, har haft brug for en professionel samtalepartner, der kunne hjælpe mig med, at luge ud i mylderet af tanker. Mine behov er primært kommet ovenpå deciderede livskriser (dem har jeg til gengæld også sort bælte i at have), hvor død og ødelæggelse har efterladt mig i et krater, jeg umuligt selv kunne kravle op af.

Om man er ulykkelig og sørger over et mistet familiemedlem, er blevet ghostet af sin ekskæreste, er blevet fyret, eller om man generelt bare tumler rundt i hamsterhjulet og har mistet overblikket, er sådan set sagen uvedkommende. Fokus skal være, at hjælpen findes og at man skal mønstre modet til, at gribe den.

Sprøgsmålet  hvordan man lever livet, er jeg ikke sikker på, at nogen kan svare på. Vi er allesammen skadet af livet i et eller andet omfang og lige bortset fra nogle få yogier på den anden side af kloden, så tror jeg ikke at nogen kan påstå, at kende opskriften på livet.

Jeg er sikker på, at generationer før os også har bøvlet med deres og har haft en masse vraggods, at slæbe rundt på. Vi har i alle tider haft hver vores dommedag, at skue hen mod og verdensbilledet pt synes ikke, at efterlade os med håb på den politiske scene heller.

Så hvad gør man?

Man kan vælge, at se en proffesionel og hente hjælpen til, at (over)leve der. Det har jeg valgt, at gøre og jeg starter på tirsdag.

Overload.

Siden jeg blev ramt af en kronisk sygdom har jeg oplevet, at den ind i mellem kommer til, at rammesætte mit liv, mere end jeg har haft lyst til. Jeg har følt mig begrænset af den, fordi angsten for fremtiden og selvkontrollen ind i mellem, har låst mig. Lidt for meget diciplin og alt for lidt spontanitet. Samtidig har bekymring for sygdommens udvikling også lammet min ellers meget vågne optimisme, som jeg fik i barselsgave af mine forfædre.

Håndteringen af mit nye livsvilkår, har jeg brug for professionel hjælp til.

Selvfølgelig kan man komme langt med, at ventilere overfor familie og venner, men de arme stakler har også brug for, at være andet end “hjælpere” i relationen til mig. Og det lykkes da også, at tale om andet end sygdom det meste af tiden

Alligevel sker det på et tidspunkt, at der kommer overload på bekymringerne hos mig og jeg ender med at cracke. Her bliver det oftes familie og venner, der kaster redningskransene ud til mig og det må de da også gerne. Prisen er bare, at de i sidste ende kan stå tilbage med arme, der er så trætte at de falder af. Og så bliver det svært for dem, at stå og klappe og vifte med dannebrog, når jeg er tilbage på banen.

Så. Nu hopper jeg hen til søde Mette, der har inviteret mig over, så hun kan rydde lidt op i biksen. Fortsættelse følger…

Og nu kommer vi så tilbage til spørgsmålet jeg stillede i starten.

Mit lange lange liv har lært mig, at det bedste svar på det er, at man skal leve med den hensigt, at gøre spørgsmålet lettere for sine medmennsker at besvare. Træde ud af hoveddøren med det formål, at gøre livet mere tåleligt for sin næste. Hvis vi alle gjorde det, så ville livet pludselig være så såre enkelt.

Resten giver sig selv.

 

XXX fie

 

 

 

 

 

 

Down the rabbit hole.

“I can only show you the door. You’re the one that has to walk through it.”

Ny på drugs.

Der findes næsten lige så mange præperater, som der findes versioner af vores sygdom og det er rigtig svært, at få en grudig vejledning fra sundhedspersonalet. Man får som regel en folder, en anbefaling og så er det ellers op til en selv, at vælge. Pyh.
Jeg får Tecfidera og trives rigtig godt med det. Meget få bivirkninger og mine tal viser at jeg tager “godt imod”. Dvs mit immunforsvar hermed er skudt helt i sænk, men det er jo ligesom også meningen med, at æde lortet.  (Ber’ til, at coronavirussen ikke slår sig ned i DK..).

Da jeg blev tilbudt min medicin var det der overskyggede ALT, den nye virkelighed som kroniker. Jeg skulle nu affinde mig med, at jeg højest sansynligt, måtte tage medicin resten af mit liv. Den erkendelse fik min diagnose til, at bide sig alvorligt fast i min bevidsthed. Lægerne gav erkendelsen det sidste skub, ved på det kraftigste, at anbefale mig medicinsk behandling. Nu.

Jeg græd og græd og græd og så først det store billede, da min kæreste hjalp mig med at zoome lidt ud og få helheden med.  Medicinen ville give mig håbet og “kontrollen” tilbage. Være min redningskrans.

Eh…hårtab, siger du?

Det første præperat jeg blev præsenteret for var Aubagio. Jeg fik noget vejledning med i hånden, læste det igennem og blev ret slået ud af bivirkningerne. Hårtab var en af dem og den stirrede jeg mig helt og aldeles blind på. Dog var der den formildende omstændighed, at det kun drejede sig om delvist hårtab og at det almindeligvis ville vende tilbage til normalen efter et halvt års tid. Jeg er meget forfængelig. Og da mit hår i forvejen er sådan meget fint i det (min frisør, kalder det spindelvæv), kunne jeg slet ikke overskue, at skulle vinke farvel til noget som helst af det. So shoot me!

Der findes fine FB grupper, hvor nogle indlæg handler om medicin og erfaring hermed. Dem følger jeg flittigt på sidelinien. Og da jeg begyndte at forhøre mig hist og pist, tegnede der sig et billede af, at Aubagio var et “nyt” præperat og at man derfor ikke kendte til de langsigtede bivirkninger med det. Derfor begyndte jeg at se mig om efter alternativer. Og dem er der så rigeligt af, skulle jeg hilse at sige ovre fra Rigets drinkshylde. Oh la la…

Been there done that -især,  got the t-shirt.

Valget faldt på Tecfidera. Det forlød, at der her var tale om et gammelt gigtpræperat, hvis bivirkninger man havde en masse data på. Så den nappede jeg, selvfølgelig.

Når man så først kommer i gang med sin medicin, så sker der uvægerligt ting med kroppen. Du trapper langsomt op, fordi det er kradse sager du indtager og kroppen vrider sig og reagerer. Noget jeg også lige skulle vende mig til. Med Tecfidera er en af bivirkningerne fænomenet flushing. Dvs kraftig rødmen og varme i kroppen (på rasende Anders And måden). For mit vedkommende kommer det et par timer efter indtagelse, men kan afhjælpes ved, at tage pillen sammen med et måltid. Et skud olie afhjælper det også. Af andre bivirkninger kan man opleve mavepine og en underlig prikken i huden (og ja tak, den kender vi).

Mit prikkeri blev så irriterende, at jeg ikke kunne dy mig for at fyre op for den store søgemaskine, som vi jo allerede har lært, at man skal være forsigtig med tænde for, hvis man vil undgå uhyggelige billeder og frelste typer, der mener at kunne kurrere vores sygdom.

Dog fandt jeg ikke ud af så meget omkring min prikken, men til gengæld gjorde jeg en temmelig rystende opdagelse.

Det viser sig nemlig, at folk der tager Tecfidera skal være varsomme med indtagelse af smertestillende midler med stoffet NSAID. Det findes i blandt andet i ibuprofen præperater, som mange af os har brugt til smertelindring. For mig nu altså også et middel der er leveringsdygtigt i varige nyreskader. Derudover skal man være varsom med cremer, der indeholder stoffet dimethyl fumerat, som blant andet bruges mod psoriasis og eksem. Forklaringen er meget teknisk, men da stoffet allerede findes i Tecfidera, kan ydeligere indtagelse øge risikoen for en dødelig hjernesygdom. En dødelig hjernesygdom, som man åbenbart i forvejen er i højrisikogruppen for pga Tecfideraen….Thanks for not telling me. Jeg ringede på Riget og spurgte om det var rigtigt, hvortil der blev leveret et rungende “Ja”!

 

Som man kan se, blev jeg pimpet helt op på merch, da jeg opstartede med medicinen og der var ingen grænser for dimser og dutter i “velkomstpakken”. Jeg ville ha’ sat pris på mere gennemsigtighed fremfor nøgleringe og kasketter. Når man som patient skal vælge præperat og underskrive et dokument, hvori man selv påtager sig ansvaret, ville det være at foretrække, at man fik lidt mere info om mulige alvorlige bivirkninger. Jeg fortstår godt, at lægerne har en indsigt i molekyler og forbindelser, hvor jeg aldrig ville kunne fatte sammenhængen, men en pædagogisk fremstilling af risici, synes jeg man som patient må have ret til. Om det så er pest eller kolera.

If it aint broke, don’t fix it.

Jeg er konstant i tvivl om jeg gør det “rigtige”. Mine blodprøver, som jeg regelmæssigt får taget viser, at jeg tåler medicinen. Scanninger viser, at der indtil videre er ro på sygdommen. Så 1-0 til Tecfidera’en.

Jeg regner ikke med, at blive tilbudt noget nyt og orker samtidig ikke, at skulle gennemsøge nettet for alternativerne og deres bivirkninger. Sidst jeg vendte det med hospitalet, fik jeg flere pjecer med hjem på andre mærker og det var da både imødekommende og respektfuldt af personlet. Problemet er bare, at jeg ikke kan bruge de pjecer til noget som helst…

 

XXX Fie

 

 

 

Let’s get physical 💦

 

Jeg har fået personlig træner…

Han er i sluttyverne, blond, bodybuilder med overarme som træstammer, men her stopper klicheen også. For den træner jeg har “fået” mig, passer bare sit arbejde og det er blandt andet, at presse mig max når vi træner. Det lykkes. Resultatet er at jeg nu nærmest ikke kan gå (og nej, der er ikke endnu en kæk cougar reference). Hold nu k***, hvor de gamle lår de skriger og hyler. Her gik jeg og troede, at formen var god. Ak, nej.

Jeg har altid trænet…Det vil sige, at jeg ok trofast og i perioder har lavet min egen hjemmetræning. En daglig løbetur, toppet med en slags prison cell rutine, hvor jeg har kørt kroppen igennem med vægte, elastikker, bolde og måtter. Og det var fint og nok til at holde kroppen nogenlunde tonet. Men.

Hjælp, min hjerne skrumper.

Det er selvfølgelig godt for alle at træne (jo, det er det…) og det er endnu mere vigtigt, at sørge for træne, når man har en skavank som dårlig ryg og ikke mindst, hvis man som jeg, har MS. Ny dansk forskning peger nemlig på, at hård fysisk træning kan beskytte nervesystemet i hjernen og hæmme udviklingen af sygdommen.

Med en poppet frase kan man sige at hjernen skrumper hurtigere hos sclerosepatienter end hos raske…Wait, what?!?? Jo basse. Din hjerne skrumper også som dagene går, om du vil det eller ej, om du er syg eller ej.

Klart nok man lige skal affinde sig med den sandhed, at hjernen degenererer minut for minut. Men læg så lige til, at du har en sygdom, der øger farten på hele denne lækre proces. Hjerneskrump på speed. Not so charming…Det er her, at både raske og hjerneskrumps-express-holdet, får lyst til at se sig lidt om efter en mirakelkur. Ik’?

Og her kommer træningen så sjovt nok ind i billedet.

Work it!

Medicin og kost kan mindske forandringen i hjernen ved at hæmme atakkerne, men man har nu også erkendt en tendens til, at træning begrænser hjerneskaderne yderligere hos personer i medicinsk behandling. Dobbelt op på win. Win-win.

Så derfor er det meget (som i MEGET) vigtigt, at du kommer i gang med vægtene.

Hvis du har en skade eller har MS er det en god idé, at starte med at konsultere din fysioterapeut for, at høre hvad der er bedst for dig at gøre. Hvilke øvelser og hvor hård belastning osv.

Min fys har givet mig grønt lys til at gå helt uhæmmet til den, med så hård belastning som muligt, en time, tre gange ugentligt. En træningspas bestående af gennemgang af alle de store muskelgrupper, med minimum 4 forskellige øvelser i overkroppen og 4 i underkroppen. Jeg kører opvarmning med fokus på benene og derefter 3 x 10, inden skift til næste øvelse. Ved 10 skal dine muskler SKRIGE.

Jeg kombinerer min styrketræning med yoga en gang om ugen og går på et særligt sclerosehold hver uge. De to skriver jeg om i et seperat indlæg, for her har jeg lært nogle  spændende og helende stræk af det perifere nervesystem.

God tirsdag !

xxx fie