Røv-Huls-Syg-dom.

Kortene på bordet.
Efter at jeg i mere end et halvt år har gået med dette og kun delt det med min familie og nærmeste venner, vælger jeg nu at tage en dyb indånding, stille mig frem og fortælle min historie. Jeg har Sclerose. Som i Multipel Sclerose.
Mit liv crashede i april måned, da jeg efter voldsomme følelsesforstyrrelser, blev diagnostiseret med en sygdom jeg stort set intet kendte til. Jeg sad med en kalender, der var fuldstændig tilplastret, havde netop afsluttet et længere engagement på et teater og var allerede i gang med mit næste job. Pludselig stoppede mit liv på et sekund. Eller sådan føltes det, for da lægen kom ind til stuegang og sørgede for, at jeg diskret blev kørt på enestue før hun kunne tale med mig, var det fordi hun skulle overbringe alt andet end good news.
En hård dom at få, men også en lettelse for mig, fordi jeg længe havde haft en fornemmelse af, at noget ikke helt var, som det skulle være…
Tilløbet til at “udkomme” offentligt med hvad der sker herovre i mit private liv, har været snørklet og fuld af spekulationer. For hvad med pressen og deres kulørte forsider, hvad med sladderen som måske vil stigmatisere mig, hvad med branchen, der fra nu af, nok ikke vil røre mig en ildtang og hvad med alle de medlidende og bekymrede øjne, der kun vil se mig som et offer og en stakkel…?
Jeg har fundet frem til, at både presse, branche og søde mennesker varsomt vil tage ordene ind og ikke lave yderligere drama ud af noget, der er mit og som kun jeg skal leve med. Og som jeg i øvrigt, kan leve et stort set normalt liv med.
Udredning.
Jeg har nu været igennem et langt udredningsforløb og er blevet hjulpet fantastisk af både Rigshospitalet og ikke mindst Scleroseforeningen, hvor man begge steder kun møder engagerede og kompetente mennesker. Når man er ny med en kronisk sygdom som jeg er, er det en uvurderlig hjælp, at blive båret af mennesker med både empirien og empatien i orden. I mit “nye liv” har jeg fået en hel flok af nye mennesker, som jeg er dybt afhængig af og sammen med min familie og mine venner er de den redningskrans, der hjælper mig med at holde mig flydende (sammen med min medicin self.)
Ordet sclerose kører konstant i hovedet på mig, fordi jeg er så ny i det, men i takt med at mine symptomer aftager, kan jeg også mærke, at sygdommen træder mere og mere i baggrunden og at hverdagen velkomment genopstår. Der er så mange ukendte faktorer med MS, hvoraf den værste nok er uvisheden. Heldigvis er vi i dag så langt med forskningen, at lægerne bedyrer, at der kun er grund til at forestille sig positive scenarier for fremtiden. -Så det er altså den jeg har tænkt mig at gå med…resten tager jeg som det kommer.
Slidte skinker.
For når jeg tænker på, at jeg havde svært ved at gå bare et enkelt skridt for 7 måneder siden, føles det som en kæmpe sejr, at jeg i sidste uge afsluttede en omfattende turné med CitySingler, hvor jeg siden august, har klapret rundt på stilletter, danset og sunget langs den jyske højderyg. Det kunne jeg blandt andet, takket være mine dejlige kolleger Kaya og Trine. Jeg er så taknemmelig for, at vi trods rigeligt med udfordringer, kom i mål med vores 10 års jubilæumshow.
Jeg har simpelthen de sødeste, kærligste og mest tålmodige kolleger. Trine og Kaya, I er de mest steady bitches man kunne drømme om. ELSKER JER!
Nu puster jeg ud og kører bloggerstyle for en stund.
Fie Aka M/S Skywalker
Kære Anne Sofie,
Jeg har en lidt anden indfaldsvinkel til MS. Under et ophold i Tyskland i 1991 blev jeg indlagt med et slagstilfalde på Universitetsklinikken i byen Mainz, ved Frankfurt. 8 professorer, deriblandt en af Tysklands bedste neurologer, som jeg ikke vidste noget om dengang, prøvede at finde ud af, hvad jeg fejlede. Alle symptomer med lammelsen af den venstrekropsdel etc. tydede på denne sygdom. Men man fandt intet, hverken med CT, MR eller ultralyd scanning, som kunne verificere et slagtilfælde. Inden 14 dage var symptomerne forsvundet som dug for solen og intet tydede på, at et slagtilfælde havde fundet sted i min krop. Efter en lang diskussion blandt professorerne kom man til den konklusion, at MS var nok den mest nærliggende sygdom man kunne komme i nærheden af på det tidspunkt.
Jeg fik en længere, udmærket forklaring om MS og en lille brochure med til Danmark, sammen med et diagnosebrev om forløbet etc. til min danske læge. Man gjorde mig opmærksom på, hvis jeg ikke ville få et nyt anfald indenfor et halvt år, ville det ikke være MS, og i så fald ikke kunne oplyse mig om, hvad årsag til symptomerne havde været, men jeg skulle træffe alle forholdsregler ang. trafik, bilkørsel etc. i denne periode således, at jeg ikke ville bringe mig eller andre evt. i en farlig situation. Jeg kørte ikke bil i denne tid og afviklede mine forretninger i udlandet med tog og fly.
Heldigvis fik jeg ikke et nyt anfald, men til gengæld 2 nye i henholdsvis marts og dec. 1998. Til sidst fandt man ud af, hvad jeg fejlede.
I 1991 fik jeg udleveret en brochure, som nævnt foroven. Det jeg ikke kan læse mig frem til i oplysninger om sygdommen her i landet, er et faktum, som jeg studsede over dengang. I brochuren havde man offentliggjort, at MS er en sygdom, som kun findes i industrialiserede lande, som på det tidspunkt opfattede Europa, mest nord for alperne, og især Skandinavien, Nordamerika, Japan og Australien. Man havde konstateret, at udbrud af MS hos mennesker, som kommer fra MS frie lande til MS-belastede lande sker kun hos dem, som endnu ikke har nået pubertetsalderen. Kommer de efter puberteten til belastede lande, bliver de fri for denne sygdom. Det samme sker omvendt for mennesker fra belastede lande, som flytter før deres pubertet til MS frie lande, ikke kan få sygdommen, derimod mennesker, som flytter til MS frie lande efter deres pubertet, kan få sygdommen, selvom de bor nu i et såkaldt MS frit land eller verdensdel.
Måske gælder denne diagnosticering ikke mere i den grad i dag, siden vores industrialisering har udbredt sig til næsten resten af verden. Men denne oplysning dengang gjorde et stort indtryk på mig, at MS er relateret til vores industrialiserede verden. I Europa skønnes det at der er ca. 500.000 personer med MS og i Nordamerika ca. 400.000 og på verdensplan ca. 2,5 mio. Næsten alle i de industrialiserede lande. Ernæring synes også at spille en rolle.
Det er selvfølgeligt en dårlig trøst at vide det, når sygdommen har ramt en. men trods alt er det et fingerpeg om, at miljøbelastning eller/og livsførelse i vores industrialiserede lande må have en indflydelse på vores disposition for denne sygdom.
Med venlig hilsen
Otto Berker