Er du ok?

Altså. Nu har jeg jo besluttet mig for, at nappe stafetten og løbe den første tur rundt på banen med den hensigt, at nedbryde nogle af de ti milliarder fordomme der er om MS. Målet er, at andre kronikere og MS krigere som jeg, vil følge trop og løbe med.
Det er lykkedes mig, at komme i fjernsynet, i dameblade og med i oplysningskampagner, hvor jeg fuld af engagement har delt generøst ud af egne overvejelser og ikke mindst af de ansigtstab, jeg har måtte samle op fra jorden og klistre tilbage på fjæset, når jeg er stødt ind i andres (utilsigtede) klodsethed.
Det giver mening. Alt sammen. Og jeg fryder mig, når jeg læser alle de søde kommentarer og beskeder fra folk, der genfinder modet til selv, at løfte hagen og stå ved deres sygdom. Jeg bliver glad ved tanken om, at flere danskere i dag ved hvad autoimmune sygdomme er og jeg drømmer om, at al den her oplysning vil føre lutter gode ting med sig. Og som bonus, at vi der er i samme båd, rykker endnu tættere ind til hinanden.
Er du sikker på, at du er ok?
Ængsteligheden, den kender jeg. Og selvom jeg måske sidder der på tv og ser så glad og optimistisk ud, så går der ikke en dag, hvor jeg ikke lige er nede og mærke efter i mørket. Det kan godt være, at ængstelighedens mørkeland er en konstruktion vi selv laver oppe i knolden for, at fordøje livets kameler. Ikke desto mindre ejer jeg et kæmpe jordlod med selvbyggede huse på det sted. Fine, fine boligkomplekser hvoraf mange er opført længe før sygdom flyttede ind i mit liv.
Det er UMULIGT, at se sig fri for, at rode rundt i ægsteligheden og endnu sværere er det, når andre skubber en derhen.
Jeg oplever ofte, at når jeg fortæller om mig sygdom (som i heletiden), så går der 10 sekunder og jeg er startet på en større forsvarstale. Hvorfor? Hvad er det jeg skal forsvare mig imod?
Jeg oplever, at vi mennesker er indrettet sådan, at vi både er berøringsagste overfor syge mennesker, men når de selv åbner op for slusen, så er der ingen grænser for hvor uhæmmet og direkte, vi får lyst til, at spørge ind til prognoser og statestikker. Hvis vi ikke får et fyldestgørende svar, er vi heller ikke blege for, at trumfe med lidt fordomme og egne eksempler på bad endings.
Helt sikker på, at du er ok?
Jeg øver mig dagligt på åbningsreplikker, som kan dreje samtalen i en positiv retning. For min egen skyld og for sandhedens skyld. Og inden der går den spanske inkvisition i samtalen, vil jeg være bedre til at signalere, at jeg ER OK og pege på de medicinske fremskridt der findes og som giver saglig begrundelse for, at være optimistisk med hensyn til fremtiden. Short and sweet.
For der må jo findes en måde, at få folk til at lytte på og det er jo i sidste ende nok i virkeligheden, det det hele handler om. At lytte. Lytte til hvad der bliver sagt, i stedet for at have travlt med at fortælle, hvad man mener…
Sårbarheden….den gemmer jeg til de tidspunkter hvor jeg er tryg og til mennesker der gider høre efter.
Jeg fortsætter min færd med at spæne rundt på banen og mister ikke modet, når jeg bliver fældet af fordomme og bekymrede miner. Og så lover jeg, at dele når jeg finder den perfekte åbningsreplik.
XXX fie
Faldte over din blog, i min ivrige søgen på nettet efter viden og råd om MS.
Jeg er 30 år gammel, og fik diagnosen for blot 4 uger siden, og netop dette oplæg omkring at “præsentere sin sygdom”, prøve at forsvare den, bringe samtalen i en positiv retning om håb og gode behandlingsmuligheder, at fortælle folk “jeg er okay” – ja, det er bare noget jeg bakser rigtig meget med for tiden…
Prøver stadig at finde fodfæste, i en helt ny og surrealistisk verden!
Din blog er god, og den har bragt mig noget positivt – lidt lys i mit mørke lige nu!
Tak fordi du deler…